トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

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自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

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投稿者:トマトっと
♪紀州梅さんへ
ありがとうございます。

>通院だけでも愚痴…
そうですそうです。また明日か〜〜なんて。

今週ペガシスが休みだというだけで、気分的にラクです。紀州梅さんも、この暑さをどうにか乗り切ってくださいね。
投稿者:紀州梅
トマトっとさん、こんばんは。
よく頑張ってらっしゃる方に「がんばって」とは言えません。
4回目の治療と聞いただけでもすごいと思いました。
私なんか通院だけでもつらいとグチをこぼす事があります。
理解ある家族に感謝してお互い休める時は休みましょう!
またおじゃまいたします。
投稿者:トマトっと
◎スマイルさんへ
温かいコメントをありがとうございます。余計なことだなんて、とんでもないですヨ。お姉さまの事、詳しくお話くださってすみません。とっても有り難いです。

お姉さまが、同じご病気だということは存じておりましたが、そのような大変なことがあったのですね。重篤な副作用で、続けられない方は自分の思いとは関係なく、中止せざるを得ないのですね。身近でそのような方がいらっしゃっって、スマイルさんもどんなにか複雑な思いをなさったことでしょう。たくさんの皆さんのの治療経験を糧にして、ぼちぼちゆ〜くりしてみます。ほんとうにありがとうございます。

スマイルさんの新ブログ、楽しみにしています。

投稿者: スマイル
トマトっとさん、今迄頑張ってきたんですもの、開き直りもまた良し♪
そうかも知れませんよ。
著効GETした私が言うのも申し訳ないのですが、姉の代弁として聞き流してくださいね。
私のブログにも書いたことありますが、姉はたった1本のペグと2〜3日レベトールを飲んだだけで、白血球が激減し2200、好中球が500になってしまいました。
このまま続ければ、無菌室に入らなくてはならないというところまで来てしまったのです。その後しばらくは後遺症がありましたが、治療は断念し、今はウィルスをやっつけるというのではなく、強ミノを週3回続けて元気に明るく暮らしています。
姉妹で同じ治療をしても正反対の結果となりましたが、姉は後ろを振り向かずに、今自分が受けられる最善の治療に満足しています。

このコメントが余計な事でしたらゴメンナサイね。
ますます暑くなりますが、どうぞお大事に。
投稿者:トマトっと
◎miyaさんへ
いつも説得力のあるコメントをありがとうございます。

>何かを止めれば、また何かの始まりを感じることもあると思います。
ドキッ!!お姑さんに、同じ事を言われましたよ。心に響く言葉だと思いました。

”もう十分”って、その時自分が納得して一区切りをつけられればベストです。考えてみれば、ここまでこられたのもラッキーとしかいいようもありません。昨日今日は、そういう気持ちになっています。(またぶれるかもしれないですけど…)
投稿者:トマトっと
◎horizonさんへ
連日のコメントをありがとうございます。

14年前のフェロン治療では、陰性化はしませんでしたが、ずっと肝機能は安定していました。(ウイルス量だけが毎年倍増していたくらいで…)20年間ウイルスがさほど悪さをしなかったのは、ifnを行ったからだと主治医に言われていました。それを思えば、もっと前向きに開き直らなくてはなりませんよね。

>ウィルスと自分の体の折り合いがつけばいいんだと…
ありがとうございます。しかと、頭に刻んでおきます。

72本目までは打てるよう、後悔しないためにもお仕事休みました。ストレスが減る分免疫力がUPすることを期待してみます。

スマイルさんは、その後体調はいかがですか?夏のど真ん中で、体力充電もなかなか難しいですよね。スマイルさんが前向きだから、私も頑張ることができています。

投稿者:miya
私も1回目の70週治療の時、(単独で)あと丸一年つづけようか迷いましたが、2人のドクターから身体のことを考えて今回はこれで終わりにした方がいいといわれ、仕事の関係もあり、終了しました。
で、再燃・・。でも、再燃はある程度予想していたし、あと一年やっても保障が出るわけじゃないので、その時の決断に後悔はありません。
「止めたい」と思う気持ちを隠しながら治療を続けるのは副作用も倍増して感じそうだし、さぞかしお辛い毎日だったかといます。お仕事、皆さんのご了解を得てお休みに出来て良かったですね。
何かを止めれば、また何かの始まりを感じることもあると思います。復帰された時、また新たなお気持ちで始められますように。
私はまだまだトマトっとさんの半分くらいの本数です。倍の本数になったとき、悠長に構えていられるかどうかは全く分かりませんが、今はまだ止めたいとか嫌だとか一度も思ったことはないのですよ、だから私のことは大丈夫です。いつもありがとうございます。
投稿者:horizon
この際、お体の声に耳を傾けることが一番かも知れませんね。
治療については、いつも思うんですが、角を矯めて牛を殺すって言いますが、いくらウィルスを無くしたとしても、元々健全だった心身に過度のダメージが残ったのでは何にもならないです。
目標はより健康に近づくことだし。要は、ウィルスと自分の体の折り合いがつけばいいんだと思うんですよ。
今はひとまずお休みして、心身をいたわって上げて下さい。

http://thuru-kame.jugem.jp/
投稿者:トマトっと
☆すずめさんへ
ありがとうございます。

あせってボロボロの身体…図星です。
あせっています。もう終わらせたくなっています。96週なんてとんでもありませんでした。すずめさんから見ると、贅沢だっていうこともわかっています。ごめんなさい。

20年共存していたウイルスはもう諦めてくれたかどうか、終了してみなければ分からないのですから、もう終わりにしたいです。どっちなのか白黒つけたいです。白黒つけることだけが治療ではないことは、頭では理解しているのですが…

すずめさんは大変なお仕事されながら、前向きに治療してらっしゃるのに、アマちゃんなこと言ってどうかご勘弁を!
投稿者:トマトっと
☆つばささんへ
つばささんは、終了後も行きつ戻りつの体調でいらっしゃるのに、いつも応援して下さりありがとうございます。

終了してみなければ確かめられない結果というのは難儀ですが、治療が継続できていることの有り難さを思うと、贅沢言っていられませんね。私も”ポジティブ諦め”そろそろつけます。昼間のお散歩がそのうちご一緒できますように、つばささんもお大事に!
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