連休中、友達と食事した場所に飾ってあった バラのアレンジをパチリ!
更新していない間にも、覗いて下さった皆さん!大変ご心配をおかけしました。
優しい言葉をかけていただき、副作用でやけになりがちな治療のイライラを何とか落ち着かせることができました。ありがとうございました。
やっと、更新する気力が出てきました。
7月10日(木)65本目ペガシス90μg投与、コペガス2錠
7月14日(月)66本目 〃 〃
WBC2.2→2.0、RBC3.65→3.4、HGB11.7→11、PLT11→10、AMY149→165、GOT,GOT正常
主治医の休診日や祝日、歯科予約やもろもろの事情で等間隔に打つことができなかった。2週、間を空けるか迷ったが、その後はまた10日開くので主治医と相談して打つことにした。
去年は180μgを週に2度打ち(コペガス3錠)しても(その時はしんどかったが)、今思えばまだ元気であったと思う。先週ずっと体は沈没状態だった。
しかし、コペガスが2錠になってからは、赤血球・ヘモグロビンが上昇。今までコペガスを減量したことがなかったので、体感としてどうなるのかがわからなかった。や〜っと、ここにきてコペガスの強力な副作用が実感できた。
コペガスを減量(3→2錠)してからの体の変化:
息切れが減る。唇のぴりぴり感が減る。足のつりも減る。歯科で大口を開けた時のあごの諤々が減る。(こんなに違うものなのですね)
その他の副作用:
口内炎、発疹、頭の痒みとともに一旦治まっていた脱毛がまたひどい。(亜鉛、抗アレルギー剤ビタミンC・Eを服用してもあまり効果がないようだ。)
頭痛・関節痛は毎日変わりなくある。発熱はほとんどない。レンドルミンが3時間しか持たなくなった。まとまった時間の睡眠時間を確保できないことが、低調の一番の原因のような気がする。
白血球が低いであろう体感は相変わらず。頭のクラクラ感とめまいは続いている。咳は横になっていれば出ない。仕事のときは、咳止めを服用している。
「無理して、コペガスはもう3錠に戻さなくてよい」という主治医の意見だったので、このまま終了時まで2錠で臨む。
陰性の時期が早い遅いで著効の違いのデータが出ているようだが、そのデータも一部の病院からのデータのようで、どれほどのものなのかわからない気がする。ペグリバ1週目投与で陰性になり、1年間陰性状態の方でも、再燃されたという話を先日耳にした。お仲間の方で、タックマンで陰性になった方でも再燃された方がいらっしゃる。
終了してみないと医者もわからないのが、この治療のやっかいさ。
私は今回の治療が初めての陰性化で、再燃という経験はない。この治療で費やした時間とお金を考えると、自分や家族の生活を犠牲にして何でこんな治療をを長く続けているのだろう。という思いと、絶対に治してみせるという思いが交錯する。今回どこまで続けたらよいのかは最後は自分自身の意思次第であろう。
”もう、72本で限界かな?”
”でも、念には念を入れて単独でも96本までやってみようか?”
今の自分の中で何を優先するか、スパッと答えが出せないでいる。
主人は、「治療を続けるのもやめるのも、どちらでも賛成だ」と言ってくれている。
おとうさん、ありがとうね!
とりあえず、72本まではやってみるね。
グジグジとふんぎりがつかないまま、明日また投与日を迎える。

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