トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

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自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

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投稿者:トマトっと
◇紀州梅さんへ
ありがとうございます。紀州梅さんは、その後いかがですか?

梅、美味しそうですねぇ。思わずよだれが・・・今年はスーパーで、美味しそうな梅を見つけても横目で見ながら通り過ぎました〜。

私はペグではないINF単独の経験は何度もありますが、ペグ・リバ併用の経験はないので、皆さんの情報が頼りです。

先日「NHKのクローズアップ現代」で、今までの概念とは違う、典型的ではない”うつ”のことをやっていました。自分も当てはまるわ、と思いながら見ていました。

紀州梅さんが仰った
>自分にできる事があることを嬉しく思うようにし・・・
まさにその事が、薬以外での治療の第一歩だと精神科医が言っていました。

こうして皆さんと同じ嘆きを共有できるからこそ治療ができています。
宜しければ、紀州梅さんのその後の様子をまたお聞かせ下さい。
投稿者:トマトっと
◇miyaさんへ:追伸
経験された事や勉強された情報を惜しげもなく、いつも教えて下さって感謝しています。
嬉しくて涙ボロボロ…でっす。
投稿者:トマトっと
◇miyaさんへ
ありがとうございます。

どうしても外せない用事で出かけておりました。お返事が遅くなりました。

そうですよね。私は併用が初めてで、よく分かっていないのだと思います。(主治医も??)どうもペグの影響だけを重視してしまいますが、リバ(コペガス)の影響が大なのかもしれませんね。miyaさんやdigiさんの治療経験からの情報ですと、それが顕著にわかりますものね。コペガスを外した時は下痢が長く続いた時でした。確かにそれ以外は減量せずに来てしまいました。今の不調がペグによるものかリバによるものか良く相談をしてきます。

冷静で貴重な判断をいつも本当にありがとうございます。自分の事なのに、勉強不足です。明日、主治医に話す心と頭の準備ができました。
投稿者:紀州梅
こんばんは。トマトっとさん、副作用が大変みたいですね。私も1回目の時は多感期、うつ等色々症状が出ました。今回は泣きたい時は泣き、辛い時は辛いと声に出しわがままな病人を通すことにしました。
今、名前の通り紀州梅を漬けています。トマトっとさんにもお送りできればいいのですが…。日々小さな事でも自分にできる事があることを嬉しく思うようにし長期戦になりそうですが治療を頑張っていきたいと思います。
ブログにおじゃますると「みなさん、頑張ってらっしゃる」と勇気をいただけます!感謝です!!

投稿者:miya
トマトっとさん、こんにちは。
週末はいかにも梅雨というお天気になりましたね。湿気が多くなって まいりますね。
今日のご体調はいかがですか。
トマトっとさんは、(途中お休みはあっても)1年以上ずっとコペガス定量ですよねぇ。
すごいですよねぇ・・・私はリバビリンは超苦手なので。
コペガス服用の方は、あまり実感されないようですが、実はリバの体調への影響って貧血だけじゃなくて、すごく多いと思います。私は、音への過敏(電話で話せないなど)や めまいはリバのせいだったし。
タックマンでも陰性化が40週以降といっても、それまでは前の定性検査で陰性だったわけだから、それ以前もケンシュツセズだったと考えてもある程度いいと思うんですよ。
保険は通らなければ先生の方で仰るでしょう。それが一番じゃなくて、トマトっとさんは体調を一番に考えてもらいたいなぁと思います。
自分の気持ちや体調を率直にお話しになられて、先生とよくご相談してくださいね。

http://myseat-yours.jugem.jp
投稿者:トマトっと
☆mimoさんへ
ありがとうございます。

タックマン検査をなさったのですね。私は、タックマンでの陰性化は40週過ぎです。mimoさんも長くなるかもしれないのですね。

私は72週で終わらないと、保険のことが気がかりです。後は単独かストップするしかないのでしょうが…

mimoさんの写真を拝見して、広い田園風景を実際に見たくなりました。
投稿者:mimosandayo
初めてのタックマンで2、9という数値でした.マイナスを期待していたのですが、肝機能も正常になったし、トマトッとさんの様に私も長期戦で頑張ろうと思います。これkらもよろしくお願いいたします。
投稿者:トマトっと
◇気愛ださんへ
ありがとうございます。

先日、浜口親子の北京までの苦難の道のりのTVを見て、ものすごっく感動した私でっす。

主治医に止め時を伺っても、はっきりとしたお返事はいただけませんでした。あとは、自分の意思しかないのだと、確信してしまったのです。

ゴロゴロ委員会出ずっぱりで、足が太さとは反比例してひ弱に〜〜

スカーフ、”ミラノ巻き”を発見!!
今度お披露目しようかしら?

投稿者:トマトっと
◇こころさんへ
ありがとうございます。

空元気、ならぬ空気合でっす。ごきぶりのたくましさを見習いたい〜

先日、主治医にペガ・コペガのデータとタックマンについて伺いました。去年3月に併用が承認され少しずつ上がってきているが、100%というデータはないから、個人個人の患者のケースバイケースで、あまり重要参考にはならないということでした。

どんな病気でもそうでしょうが、100パー完治は、個人差がかなりあるということでしょうね。特に1b高ウイルスC肝の治療はまだまだ先が読めませんから、その時その時で主治医と相談してやれることを決めていくしかないのでしょうね。不安はつきまといます。

こんなの耐えられないから、もーうやめちゃおうかな〜と金曜日までは毎週悲観的なのですが、月曜になると
「やるっきゃないか」と、いう義務感だけで通院しているこの頃です。もっと、前向きにならないととは思うのですが・・・

こころさんも睡眠剤と仲良くなってしまったのですね。不眠は一番応えます。
お互い、早くお薬なしでも眠りたいもいのでっす。
投稿者:トマトっと
◇つばささんへ
ありがとうございます。

月曜に打って、金曜までひどい生活をしています。最低限の仕事だけしています。洗濯物もたまります。外にも電話にも出たくないです。土・日で少し復調したかな?思っても、またすぐ月曜日・・・つばささんと同じく、私も皆さんに救っていただいてまーす。”土・日がまし”なだけ良いと思わなくては!
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