トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

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自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

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投稿者:トマトっと
◇mimoさんへ
私の今できること…
とりあえず、患者会からいただいた署名用紙

「新たなウイルス肝炎総合対策の推進」

というものにできるだけ署名を集めて知り合
いに託しました。署名用紙は、ばんばんさんのところでも紹介されていましたが、第二世代sinさんのところからでもダウンロードができます。
投稿者:mimosandayo
今回の助成で3万円以上は払わなくても良い事になって嬉しく思っていた一人ですが、来年の事も解らないなんてひどいですね!!私も座り込みをしたい気持ちですが、、、トマトッとさん、無理をしないで、かわりに頑張って下さいね。(字が違いました.前のを削除して頂ければ嬉しいです)
投稿者:トマトっと
◇つばささんへ
一ヶ月先輩のつばささん!今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
こんなんで宜しかったら、リンクどうぞ!
ご丁寧にどうもどうも・・・
投稿者:つばさ
コメントありがとうございました。
ちょうど新助成について書きかけていたところでした。この記事引用またはリンクさせてもらってよろしいですか?

http://blogs.yahoo.co.jp/littlewing3535
投稿者:トマトっと
◇oyakataさんへ
ありがとうございます。

医療・福祉、年金、食料自給率、教育、毎日の生活…不安だらけの日本です。一庶民、一患者の実態がわかっている政治家が何人いるのでしょう。
今の私に出来ることは、頼まれた署名をすることくらいですが、…

おかげ様で、今日もIFNが打てました。有り難うございます。

投稿者:oyakata
私も助成についてはてっきり法整備が出来ている物と思っていましたが、
まだそんな事だったのですね。
与党にしても多くの肝炎患者とその家族と医療関係者など
みんなを敵にまわすような馬鹿な真似はしないと思うけど 解りませんね〜?
どうも今の内閣は頼りにならないです!!

http://blogs.yahoo.co.jp/oyakata05
投稿者:トマトっと
◇こころさんへ
私も、国のインターフェロン医療費助成は、暫くは大丈夫なものだと思っていました。私は今、東京都の方を使わせてもらっていますが、
来年から治療をと、心積りしていらっしゃる方も多いと思います。
助成制度は一度使ったら使えないとか、家族の収入を合算だとか…インターフェロン以外には適用されないとか・・・いろいろな問題を抱えていますものね。肝炎患者の声をもっと聞いてほしいものです。
投稿者:こころ
トマトっとさん、情報をありがとうございます。
すずめさんが書かれていたのはこのことだったんですね。
皆さん、頑張って下さっているのですね。
私も今まで政治家任せで文句ばかり言っていましたが…
声を上げて伝えていかないとダメだと痛感しています。
この怒りの気持ちは、きれいなお花を見て静めます。

http://umi-ha-hiroina.cocolog-nifty.com/blog
投稿者:トマトっと
◇renshiさんへ
国会審議というのは、一度廃案になった議案は二度と審議されることはないそうです。

肝炎問題を廃案にしないために、「継続審議」の手続きをしてくれるよう国会請願をするのだそうです。私は、署名でしか協力したことはありませんが、今回行けたら参加してきます。
投稿者:トマトっと
◇omiさんへ
政治のこと、
何も知らなかった自分が、恥ずかしいです。
来年以降からしか治療を始められない患者の為にも、継続審議手続きをしてもらいたいです。患者は350万人もいるのですから・・・
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