トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

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自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

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投稿者:ひでほ
再びこんにちは。トマトっとさんはすごいです。尊敬しています。SVR後、いろいろ活動されていて、もう感謝です。あそこが砦です。ありがとうございます。ぜんぜんうれしくはないですが、障害年金は肝臓一発で通ってしまいました。心臓も通るらしいですが、初診、さかのぼれないから、厚生年金時代いつでもいいはずなのに、あいかわらずあそこはお役所仕事で審査中です。
身体障碍者で肝臓でとっても、そういうひとは、利益はないはず。1級だったらマル福で医療費かからないですが・・・。心臓で弁置換すると1級なんです。なので医療費かからなくなります。もしそれだけしか病気なくて、元気で働いてそれなりのうまい先生にやってもらえば、もう全然、健常者とくらべ問題なし。スポーツもできるし、仕事もできるし、医療費はただ、重度障害者。むかしはやばかったのがいまだに適応されています。小生は弁置換したおかげで肝臓の治療がただ。めぐまれていますから、ほんとうの肝硬変の人の治療費の痛みはわからないかもしれませんが、MRI一発うければうん万かかるしそんなの年3、BCAA、肝性脳症の薬、もろもろうければ破産です。HCCできちゃったら、定期的入院、お酒の人はさておき、ウイルス性からなったひとは医原病であるわけだし、障害者の人もそう、自分がなるかもしれない。自分のかわりになってしまったんだよというスタンスで察する気持ちを忘れないよう肝にめいじています。友達になったPBCの患者さん、2人も亡くしました。この前TVで小児生体肝移植もやっていて泣きました。SVRで患者会やめちゃう患者さん多いですが、まだまだやることがいっぱいありそう。小俣先生がおっしゃっていたように、これからが本領発揮ですね。まさしく。
投稿者:トマトっと
☆ akioさん、こんにちは。

そうなんです。肝硬変患者が弾かれてしまいました。
国は、身体障害者手帳でカバーするということらしいですが、90日間を空けての二回の検査結果を申請することは、手帳を申請しようと思われている方にとっては、かなりのハードルです。

だって、腹水や肝性脳症の症状出たら、対処療法しますからね。対処療法したら、一時的には数値が改善されますから、手帳の対象にならなくなってしまいます。対処療法やらなかったら、死んでしまいますもの。
申請しても却下されたり、申請前に諦めてしまう患者さんも少なくないようです。

半歩進んだのは認めますが、やっとスタートラインに着いたような感じですね。

初ハーフマラソンは、実は死ぬ思いでした。もっと早くから始めれば良かった〜akioさんもそのうちぜひ╰(*´︶`*)╯

気まぐれ記事にいつもコメントをありがとうございます。
投稿者:トマトっと
☆ サニーさん、こんにちは。
いつもご訪問ありがとうございます。
サニーさんの仰る通り、データは、本当に素晴らしいし、よくここまで詳しく調べて出してくれたと思います。

肝硬変患者の支援が身体障害者手帳でカバーできていないから、
私たちはこのままの支援では納得できません。
身体障害者手帳は、自治体により認定の仕方や助成内容と格差があるのです。予算が自治体持ちだからでしょうね。

今回この概算要求で対象になるのは、1.1万人と言われています。肝がん患者の4ヶ月目以降の入院費用を1.1万人で使いきれるのかも心配です。余ったら再来年更に減らされないかと、、、

まだこれで決定ではないですが、みんなの目で監視したいものですね。いつもコメントありがとうございます。
投稿者:akio
トマちゃん、こんばんは〜♪
貴重な情報、どうもありがとうございます!
でも、あらら、当然肝硬変も助成されると思っていたのに、何ですか!
これからも継続的に訴えていかないとダメですね。

ところでハーフマラソン完走、すごいです!とても私にはできません!
私は走りは苦手なので、還暦過ぎたら歩こうと思います。サニーさんを見習ってお遍路さんをしようかな!
ほんと、患者仲間の先輩方は、すごい方ばかり。私のお手本です!
ではまたね〜♪

http://blogs.yahoo.co.jp/akiokiokio1962
投稿者:sunnyside
トマちゃんこんにちは、いつも貴重な情報ありがとうございます。医療費助成問題は確かに風穴ですね、ただここにあるデータは素晴らしい。じっくり眺めますが、都道府県ごとにこれほど患者数特に非代償性、肝癌の患者数が3倍以上違いがあること。
医療保険のレセプトを見ると後期高齢者医療の利用者が60%近く、お上はこのあたりに目をつけているのかなあ〜
投稿者:トマトっと
☆ ひでほさん、こんばんは!
気まぐれな更新にお付き合いくださってありがとうございます。

報告書、ものすごいデータでしょ。
あれをいっぺんに読み解くのは、至難の業ですが、一つ一つは大変に興味のある数字です。

特に肝硬変・肝がん患者にかなりの高額の医療費がかかっている実態が、P81〜P99辺りでわかります。
今回の概算要求は、肝がん患者に絞られてしまいましたが、私たち患者団体は、今後更にこの助成をもっと多くの重篤な患者さんへと広げていただけるように、要求をしていきます。

ひでほさんのように、SVR後もずっと苦しんでいらっしゃる患者さんがいらっしゃることを、声を上げていかなければなりません。

ひでほさん、たくさんのハードルがありますが、頑張ってくださいね。いつも応援しております。

明日は、例の講演会ですが、しっかり見届けてきます。ひでほさんいらっしゃるかしら?

私の残った不調は、ひでほさんに比べたら、屁でもないくらいの小さなものですわ。記事にしたことこそ恥ずかしいです。
投稿者:トマトっと
☆ Yukettaさん、こんばんは!
お久しぶりです。(^^♪
気まぐれな記事にいつもコメントをありがとうございます。

辛かった治療や再燃した時のどん底や、いろいろな経験をして、ウイルス除去できましたね。
私も、今があるのは、お仲間さんがいらしたからこそと心から思っております。

一人の力は弱いけれど、みんなの思いは、きっと大変な方への医療費助成へとつながると信じています。だって、自分の過失で肝炎になったわけではないのですから、本当に大声を上げたいです。
投稿者:ひでほ
ご無沙汰しております。

いつもありがとうございます。

ありゃりゃ、おばあちゃんですか。
おめでとうございます。

報告書ちょっと読み始めただけで、くらくらしてきました。
月曜の渋谷の講演会申し込もうと思っていましたが、たぶん大雨、両親の敬老会の足にならなくてはならず、行けなく残念モードです。
小生のほうは、変わりなく、良くも悪くもならないチャイルドBです。J医院でAVRやってくれたなんて他のゴッドハンドの先生に聞いたら奇跡だそうです。ぜったい引き受けない云々でした。なんか生かされている感じがします。

新潟大とロート製薬の再生医療エントリーしようか迷ったのですが1相はチャレンジャーだと思い持ち越しました。HCCできちゃった暁には、RFA適用だったらSHI先生、NGだったら重粒子かなんかを選択しようと思っています。

トマトっとさんも、いろいろ病気をかかえられていてたいへんですね。数秒息災で、検査受けまくってながいきしましょうね。
投稿者:Yuketta
喝!ってウソです。
いつも患者さんのために、活躍して下さり、私だけでなくみなさん感謝されていると思います。ありがとうございます。
去年家族を1人看取ったのですが、「死ぬ間際しか助成されない」で、「全くその通り〜〜!!」と、叫びたくなりました。

私もすっごく元気です。ヘトヘトでも翌朝元気に目覚める度、治していただいたこと、またあの治療に至るまでの奇跡に多くの方々費やしてきたものに感謝して、ジーンとします。
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