肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^｡^)
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自己紹介
C型肝炎：
1ｂ高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。
治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。
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肝臓学会総会のメモ③ [肝臓関係]
2016/6/10
肝臓学会でのその他のまとめられないメモより、、、
○最近の小児のC型肝炎感染
2型が7割、1型3割。若い母親が2型で感染している事が多いという事実。
質疑により、小児のC型肝炎に2型が多いのは、母親の美容整形、アートメイク、ピアス、その他の行為によって、輸血以外で感染している。
○インターフェロンフリー治療のSVRは、ハーボニーでもSVR24まで診て判断する医者が多い。ダクラタスビル/アスナプレビルでは、治療後6ヶ月以降の再燃が相当数見られる事からだろうと思う。
○「待てない患者」という概念の医者の考え方の相違が大きい。議論になっていた。
○耐性検査でY93がなくて安心はできない。耐性は、随時変化していくので、複数回の耐性検査が必要。
○高齢者でも合併症がなければ、抗ウイルス療法を行うべき。
○透析患者、ALTが低い患者であっても、抗ウイルス療法の対象になる。
○肝がん治療後は、直ちに抗ウイルス療法を行うべき。
○HCV、HBVの重複感染がある人がいるので(既往感染も含む)、事前に両方のウイルス検査をした方が良い。
○急がない患者に再治療をやる必要はない。
○DAA治療による免疫力の再構築と発がんの関係。
○ハーボニーは、治験より市販後のデータでは、血中からの陰性化時期が遅いようだが、SVRには影響していない。
○ハーボニー治療について、
腎臓排泄なので、尿の排泄が良すぎると、薬の成分の血中濃度に影響する。
(血中濃度が下がるという事であろう。水分の取り方が、クレアチニン値に影響するとも聞いた事があるが、
水分の取りすぎもよくない影響があるという事なのか！？)
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
肝臓学会の要旨集は出席しない人でも、1000円で買えます。ただ、メインの発表内容は、要旨集には書かれてない事が多かった ようです。
2人の主治医にもお会いすることが出来ましたし、友人にも会えました。
場違いな所と認識しつつも、今の学会の状況が垣間見られて良かったです。
また、機会があったら、行ってみたいです。
明日の肝臓病教室の案内です。
講演の後に、個別相談ができますので、
お近くの方も遠くても可能な方も是非いらして下さい。
にほんブログ村
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○最近の小児のC型肝炎感染
2型が7割、1型3割。若い母親が2型で感染している事が多いという事実。
質疑により、小児のC型肝炎に2型が多いのは、母親の美容整形、アートメイク、ピアス、その他の行為によって、輸血以外で感染している。
○インターフェロンフリー治療のSVRは、ハーボニーでもSVR24まで診て判断する医者が多い。ダクラタスビル/アスナプレビルでは、治療後6ヶ月以降の再燃が相当数見られる事からだろうと思う。
○「待てない患者」という概念の医者の考え方の相違が大きい。議論になっていた。
○耐性検査でY93がなくて安心はできない。耐性は、随時変化していくので、複数回の耐性検査が必要。
○高齢者でも合併症がなければ、抗ウイルス療法を行うべき。
○透析患者、ALTが低い患者であっても、抗ウイルス療法の対象になる。
○肝がん治療後は、直ちに抗ウイルス療法を行うべき。
○HCV、HBVの重複感染がある人がいるので(既往感染も含む)、事前に両方のウイルス検査をした方が良い。
○急がない患者に再治療をやる必要はない。
○DAA治療による免疫力の再構築と発がんの関係。
○ハーボニーは、治験より市販後のデータでは、血中からの陰性化時期が遅いようだが、SVRには影響していない。
○ハーボニー治療について、
腎臓排泄なので、尿の排泄が良すぎると、薬の成分の血中濃度に影響する。
(血中濃度が下がるという事であろう。水分の取り方が、クレアチニン値に影響するとも聞いた事があるが、
水分の取りすぎもよくない影響があるという事なのか！？)
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肝臓学会の要旨集は出席しない人でも、1000円で買えます。ただ、メインの発表内容は、要旨集には書かれてない事が多かった ようです。
2人の主治医にもお会いすることが出来ましたし、友人にも会えました。
場違いな所と認識しつつも、今の学会の状況が垣間見られて良かったです。
また、機会があったら、行ってみたいです。
明日の肝臓病教室の案内です。
講演の後に、個別相談ができますので、
お近くの方も遠くても可能な方も是非いらして下さい。
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投稿者: トマトっと
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投稿者：トマトっと
☆ beautiful-ocean7 さん、こんばんは。
ご訪問&コメントをありがとうございます。
ハーボニーで治療中なのですね。
このまま順調に進みます事を祈っております。
きっと大丈夫、きっと、、、。
ネットは、確かな情報もありますが、不確かな情報や マイナーな情報など 溢れていて、きっと取捨選択が大変だと思います。という私のこのブログも、かなり偏っていると思いますが、、、
私は、同じ治療をやっている仲間に助けられ、治療を続けて来られました。beautiful-ocean7さんも、まずはご自身が治られる事、そしてぜひその事を発信されて下さい。
今後ともよろしくお願いしますね。
ご訪問&コメントをありがとうございます。
ハーボニーで治療中なのですね。
このまま順調に進みます事を祈っております。
きっと大丈夫、きっと、、、。
ネットは、確かな情報もありますが、不確かな情報や マイナーな情報など 溢れていて、きっと取捨選択が大変だと思います。という私のこのブログも、かなり偏っていると思いますが、、、
私は、同じ治療をやっている仲間に助けられ、治療を続けて来られました。beautiful-ocean7さんも、まずはご自身が治られる事、そしてぜひその事を発信されて下さい。
今後ともよろしくお願いしますね。
投稿者：トマトっと
☆ 冷凍SANMAさん、ハーボニーでのSVRおめでとうございます。本当に良かったです。嬉しいです。
SANMAさんも、
治療に至るまで、色々ありましたものね。
今思うと、信念を持って、行動された事がよかったのですかね。今は、経口剤治療ができない方も、ステージが改善される治験も行われていますので、諦めないでほしいです。
SANMAさんのように治る方がいらっしゃるから、これから治療される方が励みになるのですよ。本当に良かったです。
再度言わせてください。本当におめでとうございました。
SANMAさんも、
治療に至るまで、色々ありましたものね。
今思うと、信念を持って、行動された事がよかったのですかね。今は、経口剤治療ができない方も、ステージが改善される治験も行われていますので、諦めないでほしいです。
SANMAさんのように治る方がいらっしゃるから、これから治療される方が励みになるのですよ。本当に良かったです。
再度言わせてください。本当におめでとうございました。
投稿者：トマトっと
☆ サニーさん、こんばんは。
肝臓病教室では、お目に書かれて嬉しかったです。お世話になりました。
肝臓学会の総会でも、
ハーボニーは間違いなくいい薬だと、どの専門医も認めておりました。
腎機能の制約がありますが、egfrが30という縛りは、透析をするようなレベルの患者で、年齢などによりegfrが下がっていても問題ないようです。(egfr50くらいでハーボニーができないと言われたかたもいらっしゃるようですが)
耳にしたところによりますと、万一ハーボニー治療中に腎機能低下して、ハーボニーは中断しても耐性ができないので、腎機能が戻った時点で治療再開できた方の事もきいています。
ガイドラインでは、ハーボニーが第一選択になっています。腎機能も心臓も問題ないのに、ハーボニーができない理由が納得できなければ、患者は諦めないで主治医とトコトン話してほしいです。
C型肝炎は最終章と言われていますが、経口剤が使えない非代償性肝硬変の患者や耐性ができた患者の次の治療薬など、決して終わりではないと思います。私たちができる事、微力ながら考えたいです。今後ともよろしくお願い致します。
肝臓病教室では、お目に書かれて嬉しかったです。お世話になりました。
肝臓学会の総会でも、
ハーボニーは間違いなくいい薬だと、どの専門医も認めておりました。
腎機能の制約がありますが、egfrが30という縛りは、透析をするようなレベルの患者で、年齢などによりegfrが下がっていても問題ないようです。(egfr50くらいでハーボニーができないと言われたかたもいらっしゃるようですが)
耳にしたところによりますと、万一ハーボニー治療中に腎機能低下して、ハーボニーは中断しても耐性ができないので、腎機能が戻った時点で治療再開できた方の事もきいています。
ガイドラインでは、ハーボニーが第一選択になっています。腎機能も心臓も問題ないのに、ハーボニーができない理由が納得できなければ、患者は諦めないで主治医とトコトン話してほしいです。
C型肝炎は最終章と言われていますが、経口剤が使えない非代償性肝硬変の患者や耐性ができた患者の次の治療薬など、決して終わりではないと思います。私たちができる事、微力ながら考えたいです。今後ともよろしくお願い致します。
投稿者：トマトっと
☆ひでほさん、こんばんは！
国府台の肝臓病教室には、来られなかったのですね。
お会いできなくて残念です。
次回は、9月ですが、その前に肝炎デーフォーラムで？お目にかかれるかしら？
ジメジメして嫌な季節ですが、お身体どうかご自愛ください。
国府台の肝臓病教室には、来られなかったのですね。
お会いできなくて残念です。
次回は、9月ですが、その前に肝炎デーフォーラムで？お目にかかれるかしら？
ジメジメして嫌な季節ですが、お身体どうかご自愛ください。
投稿者：beautiful-ocean7
初めまして。
以前から拝見させていただいておりました。
自分は今子育て真っ最中で、残念ながら講演会や学会などに参加する余裕もなく、唯一の情報源がインターネットです。
ずっとハーボニーの登場をネットで追いかけて待ち続けていました。
夢がかない、今はハーボニーで治療中です。
治療中の手続きや副作用などを詳細につづることで、皆さんへ少しでも情報を発信できればと思い下手な文章ですがブログにつづっています。
自分は肝機能も良好でたまたまハーボニーを待てました。
一方で耐性変異に苦しんでいる方が多くいることはとても残念に思います。
一日も早く新たな治療法が確立されればと願っています。
今回の肝臓学会の情報も本当に参考になりました。
たくさんの貴重な情報ありがとうございました。
今後もいろいろ教えてください。
http://ameblo.jp/beautiful-ocean7/
以前から拝見させていただいておりました。
自分は今子育て真っ最中で、残念ながら講演会や学会などに参加する余裕もなく、唯一の情報源がインターネットです。
ずっとハーボニーの登場をネットで追いかけて待ち続けていました。
夢がかない、今はハーボニーで治療中です。
治療中の手続きや副作用などを詳細につづることで、皆さんへ少しでも情報を発信できればと思い下手な文章ですがブログにつづっています。
自分は肝機能も良好でたまたまハーボニーを待てました。
一方で耐性変異に苦しんでいる方が多くいることはとても残念に思います。
一日も早く新たな治療法が確立されればと願っています。
今回の肝臓学会の情報も本当に参考になりました。
たくさんの貴重な情報ありがとうございました。
今後もいろいろ教えてください。
http://ameblo.jp/beautiful-ocean7/
投稿者：冷凍SANMA
こんばんは、トマトっとさん。
先日はコメントを、SVR24のお祝いの言葉をくださってありがとうございました。
トマトっとさんからいただいたあたたかい言葉やアドバイス、心に響いています（*＾－＾*）
またこちらブログ、いつも貴重な情報をUPしてくださってありがとうございます。
お陰さまで私はハーボニーにて著効をいただけたものの、そうではなかった方々を思うと心が痛みます。
トマトっとさん、これからもどうぞよろしくお願い致します。
http://ckandamelog.blog.fc2.com/
先日はコメントを、SVR24のお祝いの言葉をくださってありがとうございました。
トマトっとさんからいただいたあたたかい言葉やアドバイス、心に響いています（*＾－＾*）
またこちらブログ、いつも貴重な情報をUPしてくださってありがとうございます。
お陰さまで私はハーボニーにて著効をいただけたものの、そうではなかった方々を思うと心が痛みます。
トマトっとさん、これからもどうぞよろしくお願い致します。
http://ckandamelog.blog.fc2.com/
投稿者：sunnyside
トマちゃん、昨日はお疲れ様でした。
昨年の9月からハーボニーが始まり、ここでSVR24している仲間たちがたくさん出てきています。12週間の服用だけで
ほぼ100%が治っていますが、その光の反面影の部分に取り残されてしまった人々の気持ちを思うと心が痛みます。
2-3年前からあなたがこのブログで発信していたことのほとんどが正しかったです。
厚生労働省の御役人さんにも見せたいし、案外見ているかも・・・・・？
人にはそれぞれにもって生まれた運、またはそれ以上に勉強して自分の進む道を探しもとめて進んでいく人もいます。絶対に自分の主治医についていく人もいるし、どんどんセカンドオピニオンへ行く人、選びたくても選ばない人・・・・・道はそれぞれです。
運良く先に治癒できた私たちはこれからも道標として働いていきたいものです。
昨年の9月からハーボニーが始まり、ここでSVR24している仲間たちがたくさん出てきています。12週間の服用だけで
ほぼ100%が治っていますが、その光の反面影の部分に取り残されてしまった人々の気持ちを思うと心が痛みます。
2-3年前からあなたがこのブログで発信していたことのほとんどが正しかったです。
厚生労働省の御役人さんにも見せたいし、案外見ているかも・・・・・？
人にはそれぞれにもって生まれた運、またはそれ以上に勉強して自分の進む道を探しもとめて進んでいく人もいます。絶対に自分の主治医についていく人もいるし、どんどんセカンドオピニオンへ行く人、選びたくても選ばない人・・・・・道はそれぞれです。
運良く先に治癒できた私たちはこれからも道標として働いていきたいものです。