トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

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自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

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投稿者:トマトっと
☆ beautiful-ocean7 さん、こんばんは。
ご訪問&コメントをありがとうございます。

ハーボニーで治療中なのですね。
このまま順調に進みます事を祈っております。
きっと大丈夫、きっと、、、。
ネットは、確かな情報もありますが、不確かな情報や マイナーな情報など 溢れていて、きっと取捨選択が大変だと思います。という私のこのブログも、かなり偏っていると思いますが、、、

私は、同じ治療をやっている仲間に助けられ、治療を続けて来られました。beautiful-ocean7さんも、まずはご自身が治られる事、そしてぜひその事を発信されて下さい。

今後ともよろしくお願いしますね。
投稿者:トマトっと
☆ 冷凍SANMAさん、ハーボニーでのSVRおめでとうございます。本当に良かったです。嬉しいです。

SANMAさんも、
治療に至るまで、色々ありましたものね。

今思うと、信念を持って、行動された事がよかったのですかね。今は、経口剤治療ができない方も、ステージが改善される治験も行われていますので、諦めないでほしいです。
SANMAさんのように治る方がいらっしゃるから、これから治療される方が励みになるのですよ。本当に良かったです。
再度言わせてください。本当におめでとうございました。
投稿者:トマトっと
☆ サニーさん、こんばんは。
肝臓病教室では、お目に書かれて嬉しかったです。お世話になりました。

肝臓学会の総会でも、
ハーボニーは間違いなくいい薬だと、どの専門医も認めておりました。
腎機能の制約がありますが、egfrが30という縛りは、透析をするようなレベルの患者で、年齢などによりegfrが下がっていても問題ないようです。(egfr50くらいでハーボニーができないと言われたかたもいらっしゃるようですが)

耳にしたところによりますと、万一ハーボニー治療中に腎機能低下して、ハーボニーは中断しても耐性ができないので、腎機能が戻った時点で治療再開できた方の事もきいています。

ガイドラインでは、ハーボニーが第一選択になっています。腎機能も心臓も問題ないのに、ハーボニーができない理由が納得できなければ、患者は諦めないで主治医とトコトン話してほしいです。

C型肝炎は最終章と言われていますが、経口剤が使えない非代償性肝硬変の患者や耐性ができた患者の次の治療薬など、決して終わりではないと思います。私たちができる事、微力ながら考えたいです。今後ともよろしくお願い致します。


投稿者:トマトっと
☆ひでほさん、こんばんは!
国府台の肝臓病教室には、来られなかったのですね。
お会いできなくて残念です。

次回は、9月ですが、その前に肝炎デーフォーラムで?お目にかかれるかしら?

ジメジメして嫌な季節ですが、お身体どうかご自愛ください。
投稿者:beautiful-ocean7
初めまして。
以前から拝見させていただいておりました。
自分は今子育て真っ最中で、残念ながら講演会や学会などに参加する余裕もなく、唯一の情報源がインターネットです。
ずっとハーボニーの登場をネットで追いかけて待ち続けていました。
夢がかない、今はハーボニーで治療中です。
治療中の手続きや副作用などを詳細につづることで、皆さんへ少しでも情報を発信できればと思い下手な文章ですがブログにつづっています。
自分は肝機能も良好でたまたまハーボニーを待てました。
一方で耐性変異に苦しんでいる方が多くいることはとても残念に思います。
一日も早く新たな治療法が確立されればと願っています。
今回の肝臓学会の情報も本当に参考になりました。
たくさんの貴重な情報ありがとうございました。
今後もいろいろ教えてください。


http://ameblo.jp/beautiful-ocean7/
投稿者:冷凍SANMA
こんばんは、トマトっとさん。

先日はコメントを、SVR24のお祝いの言葉をくださってありがとうございました。
トマトっとさんからいただいたあたたかい言葉やアドバイス、心に響いています(*^−^*)

またこちらブログ、いつも貴重な情報をUPしてくださってありがとうございます。
お陰さまで私はハーボニーにて著効をいただけたものの、そうではなかった方々を思うと心が痛みます。
トマトっとさん、これからもどうぞよろしくお願い致します。


http://ckandamelog.blog.fc2.com/
投稿者:sunnyside
トマちゃん、昨日はお疲れ様でした。
昨年の9月からハーボニーが始まり、ここでSVR24している仲間たちがたくさん出てきています。12週間の服用だけで
ほぼ100%が治っていますが、その光の反面影の部分に取り残されてしまった人々の気持ちを思うと心が痛みます。
2-3年前からあなたがこのブログで発信していたことのほとんどが正しかったです。
厚生労働省の御役人さんにも見せたいし、案外見ているかも・・・・・?
人にはそれぞれにもって生まれた運、またはそれ以上に勉強して自分の進む道を探しもとめて進んでいく人もいます。絶対に自分の主治医についていく人もいるし、どんどんセカンドオピニオンへ行く人、選びたくても選ばない人・・・・・道はそれぞれです。
運良く先に治癒できた私たちはこれからも道標として働いていきたいものです。
投稿者:ひでほ
いつも情報ありがとうございます。
明日の国府台、アナログオーディオフェアとコンフリクト・・・いまだにどっちいこうか悩んでいます。
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