トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

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自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

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投稿者:かがみ
この「肝臓学会総会の報告その@ダクラ/アスナの非著効者の耐性データと再治療」
トマトっとさんのコメントによって、治療後、次々体調不良(不整脈、溶連菌感染症、気管支炎、皮膚トラブル)がやって来たことに疑問を持っていました。
どういうことで起きているのか腑に落ちた気分です。ありがとうございます。

この投稿の1部を【追記】で引用させていただきました。

C型肝炎から1部の人が取り残されることなく、撲滅できますように!

http://ameblo.jp/kagami-7/
投稿者:トマトっと
☆ 茜さん、こんにちは。

正に仰るっとりだと思います。
患者の自業自得なんてことは、絶対ないです。

患者は、早く治したいだけ、
それだけです。

承認したのは国です。
患者は悪くないです。

茜さんも、お辛いですね。
パンダさんや茜さん、たそがれさんの悲痛な声を、

製薬会社や、医者や、国に見てもらいたいです。
C型肝炎は、まだまだ終わっていない。
多くの方が治ったから良しとする、
というような考え方は辞めてもらいたいですね。

苦しんでいる患者を救ってこそ、国の肝炎対策です。C肝を蔓延させたのは、国の責任ですから。医原病ですから!

茜さん、いつもコメントを有り難うございます。日本での新薬の治験開始の情報が間もなく出ると思います。

茜さんにとっても、再治療の時期と薬について、
難しい判断になるのでしょうが、納得されるまで、情報を集めて下さい。

6/11(土)千葉の国立国際医療センター国府台病院では、肝臓病教室の後に、個別相談もありますから、可能でしたらぜひお越しください。
投稿者:トマトっと
☆ パンダさん、こんにちは。

ウイルスが消えていて、著効した者から見れば、何を言ってんだと、思われてしまうかもしれませんね。すみません。

患者は、悪くないです。
パンダさんも悪くない。
決して、自業自得なんていう事はないです。

利益相反による患者の取り合い・・・
それを防げていない国、
あっても拘束力のないガイドライン、
医者のモラル・・・

患者を無視した流れが出来てしまってはいないでしょうか?

本当に待てない患者の概念は、
医者によって違います。派閥によって違います。今回学会に行って、つくづくそれを感じました。

「次の薬がいつになるのかわからないから、再治療した」という医者が発表していました。それに対して、多くの意見が出されておりました。患者が納得していたのかどうか?です。

耐性は、L31Y93がないから大丈夫というものではないようです。再治療をされる場合、本当に感度の良い検査が必要です。また、31と93以外の検査もしなくては耐性の複雑化は分からないようです。

パンダさんがどちらの方なのか、存じ上げませんし、どのような肝臓の状態なのかも測り知れません。でも、可能でしたら、詳しい検査の出来る病院で、検査していただいてはどうでしょうか?

耐性を持った患者の為の治験は、近々始まります。学会でも先生が言われておりました。ハーボニーでの再治療と新薬の効き目を今は、天秤にかける事が出来ないのが辛いですが、
パンダさんの今後の道筋が少しでも見えて来ますよう、祈っております。

再度のコメントを有り難うございます。
投稿者:トマトっと
☆ たそがれさん、こんにちは。

人にはわからない、不安な思いを綴って下さりまして、有り難うございます。
本当に心中いかばかりかとお察し申し上げます。

今回の学会の発表で、一年前より、シメプレビルでダメだった人が、ダクラ・アスナを使って、効かなかった人の症例がたくさん上がっておりました。
驚きましたし、憤りを感じました。

かなり前からガイドラインでも、記載がありますし、記載前にも、シメのあとにダクラ・アスナは効かないからと、患者の私たちにも情報は廻ってきておりましたのに、、、。

あ、日本で初めての経口剤治療と自慢げにはなされたのは、泉先生ではないと思います。泉先生は、耐性の事で、ダクラ/アスナに対してはかなり反対をなさっておりましたから。
世界に笑われる・・・と。

今回学会というものに触れてみて、
ただの患者が本当に生意気ですが、

専門医がこんな発表を今頃するの!?とか、
学会の先生方も一枚岩ではない事、
など
色々感じてしまいました。


「C型肝炎は、もう治る時代になった。ハードルが低くなった」などと、CMのように軽く片付けられることに凄い違和感を感じています。

耐性が出来た患者を救っていただかなければ、その患者さんは重症化していきますし、重症化した患者さんの助成問題も全く進んでいないのです。

C肝だって、まだまだ終わっていない、厳しい現実を国にわかってもらいたいです。

たそがれさん、次の治療薬でいい方向に向かいますよう、心から祈っております。

苦しんでいらっしゃる生のお声をお聞かせいただきましてありがとうございます。
投稿者:トマトっと
☆ かがみさん、こんにちは。

ブログ巡り、遠ざかっていまして、申し訳ありません。
かがみさんの
治療前や治療中の不安やストレスももしかしたら、免疫力に影響しているのかもしれませんね。自己免疫疾患があるのですね。ウイルスが免疫関係に大きな影響を及ぼすことは、一部の先生が言われていた事です。

インターフェロンフリー治療で、ウイルスが急激に無くなった時の、免疫力の再構築についてはこれから解明されていくのかもしれません。
「ウイルスがあったことで、何かのバランスを保っていた」と、言われてた先生もおりましたが、素人には難解すぎます。

かがみさんも、早くスッキリと回復しますよう、お祈りいたします。

コメントを有り難うございました。

ただ、何人ものコアな専門医が、意見として出されておりましたので、とても気になりました。
投稿者:トマトっと
☆ サニーさん、こんにちは。

同じお気持ちだという事が分かり、ホッとしました。私は、サニーさんと同様、どちらの製薬会社とも利益相反はありません。
一患者として、声を上げたいだけなんです。
ですよね、サニーさん!

ダクラ・アスナで治った方は、たくさんおります。その意味では、画期的な治療薬だったのでしょう。
ただ、承認前から、世界に笑いものになる薬と言われたくらいリスクのある薬でしたよね。
耐性変異検査方法の感度の事や、全く耐性検査をしないで治療した例や、その薬の長所短所をすべて話し、次に出るハーボニーと、その患者にはどちらがふさわしいか全く考えず治療させた話を聞くと、怖くなります。

ダクラ・アスナで救われた方も多いですが、納得できず、泣いていらっしゃる方が、たくさんおります。拙い私のブログには、もうかなりの数のコメントが寄せられております。

サニーさんのように癌経験者が、言われると説得力がありますね。

発癌と耐性が出来て治療の見込みがつかなくなるのと、どちらが怖いか?
きっとどちらも怖いでしょう。普通の患者は医者の一言で患者の決断は左右されます。

どちらの選択をしても、患者が後悔ないように、インフォームドコンセントをきちんとしてもらいたいです。

いつもコメントを有り難うございます。

もう、ここまで来ると医者のモラルの問題でしょうか??
投稿者:トマトっと
☆ akioさん、こんにちは。
コメントしにくい内容に、丁寧なコメントを有り難うございます。

耐性の種類や程度は、複雑で、ハーボニーでの再治療の予測は、発表されておりませんでした。(私が聞いた限りですが)

ダクラ・アスナだけではなく、ハーボニーでの不成功者についてもNS5Aは、複雑な変異を示しているようです。

まだまだ解析されていない部分が多いのでしょうね。

「待てない患者」についての、考え方は、医者によってかなり考え方の相違があると思います。ほとんどの患者は、「待っていたら癌になりますよ」と言われたらSVRが5割でも踏み切るでしょう。
でも、本当にあと2年待てないのかどうか、
複雑で強い耐性のリスクと発癌と治療について、
どう考えるか、
専門医の間でも分かれています。

再治療をして失敗した症例を上げた医師に対して、怒号が飛び交いました。でも。患者が納得しているのなら仕方のない事と思います。悲しいですが・・・

「初期の癌は治療できる。複雑な耐性でもう治療の見込みが立たなくなってしまうのと、どちらが怖いかを患者とよくよく話し合ってほしい」とコアな専門医は声を上げておりました。


患者が納得できるよう、インフォームドコンセントをしっかりお願いしたいです。

黒崎先生の発表を次の記事でもう少しまとめてみます。また、色々お聞かせ下さい。
投稿者:茜
 トマトっとさん 学会の貴重な報告ありがとうございます。情報入手の難しい我々には本当に有難いです。
 パンダさん、自業自得なんて思わないで下さい。長年の病との闘いの中でやっと、経口剤のみで治ると期待しダクラ・アスナ治療に望んだ患者さんはたくさんいます。私も同じです。誰が無効になるともっと難治な耐性変異株を生み出すかなんて・・・
知っていたでしょうか?
専門医でさえ新薬を充分理解していない状況で、耐性検査も行われず処方し、今は家族や身近な人に変異したウイルスに感染させない様、今まで以上に神経質になっています。
薬剤耐性変異は予想されていたんです。
この現状は避ける事が出来たのです。
悔しいですね。
投稿者:パンダ
こんにちは。ダグラアスナで失敗した者です。貴重な情報ありがとうございます。50%の数字、厳しいですね。ただ、本当に待てない状態の患者さんのデータだと思いますので、実際はもうちょっとだけ上向きなんだと思います。
ハーボニーで再治療の方で上手くいかなかった方は耐性はどう変化したのか気になります。もしご存知なら教えて下さい。
ハーボニーで治った方は、ハーボニーにしておけば今頃…とコメントされます。全くその通りです。でも、もう過去にはもどれません。ハーボニーで治癒された方が羨ましくてなりません。自業自得なのですが。
新薬といえば薬剤耐性にも効果的かもとされて
いるのはG社の製品ひとつだけで
す。めぼし
い会社の製薬開発状況を見ましたが一旦小休止みたいな状況です。治験される新薬が70%位の数字しか出なかったら、認可が認められなかったら、その次までは相当の時間がかかるでしょう。再治療を待てと先生方が仰るならば、新薬の見通しなども話してほしいなあと思います。
次に治せる見込みがなくなる薬を何故認可したのでしょうか?待てない患者が非著効者の一万人より多いとは思えません。新薬を待つべきなのはわかっていますが、待てない状況になったらハーボニーを使わざるをえません。みんなが嬉しそうに著効していく中、情報らしい情報もなくいる状況は、以前にも増して辛いです。
投稿者:たそがれ鮟鱇
大奮発しての肝臓学会の報告、さらに毎度、貴重な情報ありがとうございます。情報が氾濫している現在、正確な情報の重要性を痛感しています。シメプレビル失敗、ダクラ・アスナ失敗、現在NS3のD168薬剤耐性、NS5AのL31とY93の多重薬剤耐性およびP31野生耐性がありハーボニーも難しく「とほほ」状態です。
と言うのも、長年有名病院に通院、そこのセミナーには必ず出席し、肝炎情報は詳しいつもりでした。2回失敗後、初めて川西先生や小俣先生のセミナーに出席し東京肝臓友の会の患者仲間と情報交換しますと、いかに自分の情報が限られたものであったのを痛感しました。後で知りましたが、肝臓友の会会報202号2014年7月の泉先生の講演では
ダクラ・アスナはアメリカでは認可されず、日本のみで認可され、この薬はL31とY93薬剤耐性で大問題で世界の恥になると記載されています。私のダクラ・アスナ開始は2014年10月ですから、この時すでに薬剤耐性の問題と1年後にハーボニーが出ることは知られていたのです。
私は有名病院を全面的に信用していたのでセミナーには必ず出席し、相当詳しいつもりでしたが、薬剤耐性の話やハーボニーの話は聞いたことはありません(あったかもしれないが記憶にはない)、2013年9月ダクラ・アスナの長井記念ホールの講演?、2014年5月消防会館の公開講座?では厚労省の役人関係の来賓と思いますが、ダクラ・アスナは世界に先駆けて日本で初めて認可されると自慢めいた宣伝をしていましたが、これが本当は泉先生が言った状態だったとは、まったく知らないでダクラ・アスナをやってしまったわけです。
正確な情報は一番重要です、この意味で広範囲な情報収集が必要で、東京肝臓友の会と患者の仲間には感謝しております。
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