トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

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自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

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投稿者:トマトっと
🍅 kunikuniさん、コメントいただいていた事に全く気付かなくて、すみませんでした。
肝炎とは相変わらず深く関わっているのですが、何せリアルな事でバタバタしていました。

肝炎デーの事で、問題点を教えていただきまして有難うございます。
ダクラアスナでの非著効者が、ハーボニーで効いたという事例は未だデータがありませんね。
なのに、ダクラアスナでダメだった人は、安易にハーボニーを勧めている医者が多いのは事実です。
希望的な要素も入っているのでしょうが、本当にそれが事実なら嬉しい事なのですが。

インターフェロンフリーの助成が1型でも一回になる?場合の理由が、肝臓学会のガイドラインでも?戦略会議でも?
きっと明記されるはずです。
予算の関係だけだと、勘違いしている医者や患者がとても多い事に驚きます。

経口剤での多剤耐性患者の救済法は、確実なデータなしに語らないで欲しいと強く願います。もう、これ以上多剤耐性を持ってしまった患者を作って欲しくありませんから。

国府台病院で臨床研究が始まったとは言え、それこそ、臨床研究に加われない対象者は、どこが予算を持つの??って思ってしまいます。関わりのあるメーカーが持つべきだ!!って、こっそり思ってしまいます。言ってしまったら、こっそりにはならないですね〜(苦笑)

そろそろ、価格が決まりますかね?
それに肝臓学会のガイドラインも注目です。そして、戦略会議、まだまだ目が離せませんね。
いつもありがとうございます。そして、こんなに遅いリコメで、申し訳ありませんでした。

http://fine.ap.teacup.com/tomato8029/
投稿者:kunikuni
こんばんはトマトっとさん
実は私8月1日に開催された別の肝炎デーの
市民講座に参加したのですが、そのときの
質疑応答で「ダクラ・アスナ治療でダメだったのでハーボニーでいきます」みたいなこと
を言う人がいて、肝臓専門医の先生が「それはNS5A阻害剤を連続で使うことになるから、事前に検査をしないと治らなくなってしまうから、安易に最初の経口剤がダメだから次とは簡単にはいかない。大学病院か専門の研究機関で受診してください。」との回答がありました。
投稿者:トマトっと
🍅 前向きさん、こんにちは。
耐性検査
前向きさんはしなくても大丈夫だと思いますが、
念のため先生に聞いてみたらどうでしょうか?
先生から言われたことがないのは、大丈夫だと言う事だと思いますよ。(^。^)
投稿者:トマトと
すずめさん、
なにもこっそりやらなくたっていいのにね、
これじゃ、啓発にならない、、、(^^;;
投稿者:前向き
わしも耐性検査をしたほうがええのん?
先生は何も ゆうてくれんがじゃ。
投稿者:すずめ
🔵🔵🔵って もしやのア、ラ、シ (¬_¬)
投稿者:すずめ
いつも情報ありがとうございます。

こちらの記事 お借りいたしまする(事後報告)
投稿者:トマトっと
🍅 Yukettaさん、こんばんは!
返信遅れてすみません。
完全オフの3連休、遊び呆けておりました。m(_ _)m
学生時代の友人とジャスカン6人女子旅なんぞをして参りました、、、(^^;;友人は有り難いものですね。

Yukettaさん、詳しい耐性検査をしていただいたのですね。
良かったです。結果が先送りになってしまったのですね。色々不安もあろうかと思いますが、正しい情報を得ながら、きっちりとその時を待ちましょうかね!?

28日分まとめてのボトル処方と、サプリのような無包装で、ちょっと物議を醸し出しているようなんですが、色々クリアして、ベストな方法で患者に処方していただけますよう願っています。そして、待ち望んでいる患者が治療できますようにお祈りいたします。
猛暑になっておりますが、どうかご自愛下さいませね。


http://fine.ap.teacup.com/tomato8029/
投稿者:Yuketta
こんにちは!
こちらの記事を紹介させてください。
去年トマトっとさんやakioさんが紹介されていたフォーラムに参加して、ソフォスブビル+レジパスビルで行こうと決めました。貴重なそしてとても大切な瞬間でした。本当にありがとうございました。
それから国府台の耐性検査ですが、担当の先生がダクラ/アスナで無効となった例の方がする検査と同じメニューを選んでくださいました。担当の先生、溝上先生の絶対に無効、再燃を出すまいと言う熱意をものすごく感じています。
本当にありがたいです。

http://blog.livedoor.jp/ynsn6/
投稿者:トマトっと
🍅 akioさん、こんばんは!
榎本先生の講演会も楽しみです。
かなり大きな会場ですので、まだまだ入れます〜^ ^

宣伝していただけたら、ありがたいです。
よろしくお願いいたします。

http://fine.ap.teacup.com/tomato8029/
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