トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

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自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

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投稿者:トマトっと
🍅 日々安穏さん、こんばんは!
ご訪問&コメントをありがとうございました。

ダクラ/アスナで治療されたのですね。
結果が良くて本当に何よりです。

画期的で夢のような薬である事は間違いないと思います。
8割の方が治ってらっしゃるのですから。

ただ、使い方を慎重にしなければならない事の情報の共有が不十分な所があったのかなと、思います。
また、インフォームドコンセントがしっかり行われているのなら、重篤な副作用や多剤耐性を作ってしまう事は、最小限にできたのでは?と素人的ながら、思ったりもします。

こんな記事で宜しければ、リンクは、ご自由にどうぞ。
よろしくお願いいたします。


http://fine.ap.teacup.com/tomato8029/
投稿者:日々安穏
コメント蘭をようやく見つけました^^;

私は ダクラタスビル/アスナプレビル(ダクルインザ/スンベプラ)を 奇跡のような薬だと信じて大喜びで受けましたー
結果オーライでしたが 悔やまれることも多々あります
やはり しっかり勉強してなくては

まだ 治っていないC肝仲間の参考になればと思い リンクさせていただきたく
お願いに上がりました
よろしくお願いいたします
投稿者:トマトっと
🍅 Kawanishi先生、こんばんは!
先生、再度ありがとうございます。

先生のところで?ですか?
薬剤の誘導による多剤耐性の対応策の症例、アメリカのデータ?ですよね?でも、日本の保険適用になるであろう治療の限りではなさそうですね。
それに、ダクラ/アスナの非著効者の症例は、まだ耳にしていませんが、、、。

B社からも、まだ何も情報得ていません。というか、出してないかと、、、。
それが、腑に落ちない私なのです。

http://fine.ap.teacup.com/tomato8029/
投稿者:Kawanishi
私のところでは、耐性ウイルスのパターンの人でも効果があったという症例報告がありました。ただ多数例ではないのでまだ安心はできないんだけど、絶対聞かないと言うことではないのは間違いないです。

http://blog.goo.ne.jp/ryokuai_2007
投稿者:トマトっと
🍅 kawanishi先生、再度ありがとうございます。
そうなんですね、了解しました。
患者のネットワークで頑張ります。

友人が、ブリストルのMRさんより耳にしたのは、ダクラ/アスナでダメだった患者は、ハーボニーで治るとはいう根拠のない言葉だったんですよ。その言葉って、半年前に講演会でK先生が言ってた言葉と同じなんです。先生〜!だったら、肝炎対策協議会などで、P3での非著効者のその後のデータや対応についてきちんと話してくれてもいいと思いませんか!?患者が一番知りたい事なんです。

先生、何か耳にしておりましたら、そっと教えてください。

http://fine.ap.teacup.com/tomato8029/
投稿者:Kawanishi
ブリストル側は、耐性ウイルスの分析をしているとは聞いているので次につながるデータになるかを期待したいところです。

http://blog.goo.ne.jp/ryokuai_2007
投稿者:Kawanishi
そうなんです研究で一部の患者さんだけがということなら治験と同様にその病院を活用できる人になってしまうので、宣伝的には医師側はできないってことになっちゃうのですー。口コミでの広がりになっちゃうの。

http://blog.goo.ne.jp/ryokuai_2007
投稿者:トマトっと
🍅 Kawanishi先生、こんにちは。

先生、これは、いろいろな問題があるので、最初から全国で広げていける事ではありません。
ブリストルマイヤーズ側?が、多剤耐性の患者を救うべく手立てを講じているなら、別ですが、、、。

そのような話は聞きませんが。

何処かが、まず検査研究をして、データを取り、成果をあ
げなければ、また新たな耐性を持つ患者を作る事になると思います。ですから、最初からやたらと広げる事はできな
いのではないでしょうか?これはあくまで突破口であって、対応策が決まったわけで
はありません
検査研究は、国府台病院で行いますが、一つの病院としてではなく、肝炎免疫研究センターとしての役目を担おうとしているのだと思いますが。

これは、あくまで私の私見です!
失礼な言い方でしたら、お許しください。


http://fine.ap.teacup.com/tomato8029/
投稿者:トマトっと
🍅 miyaさん、こんにちは。
miyaさんのお考えの通りです。
私もこの記事の後に、国府台肝臓病教室の案内を書こうと思っていました。
勿論、個別相談で、この件にかんして相談できます。

診断書につきましては、常日頃m先生より診断書がなくても受診可能と伺っております。ただし、仰る通り2100円が
加算されます。
また診断書がない場合は、詳しいデータをお持ちの上、ご自身の経過を一枚のペーパーにまとめていかれた方がスムーズになりますね。

書くことが苦手な方はこの限りではありませんが。(^^;;

今後の事を考えると課題は山積していると思いますが、
厚労省案とブリストル側?がなにも手立てを講じて下さらないなら、何処が突破口を見出さなければ、解決しない問題だと思っています。

あ、これは、
miyaさんに言う事でさなくて、別のところに言いたい事で
した。ごめんなさい。つい、、、、。

リンクをありがとうございます。そして、後のフォローも感謝いたします。
投稿者:miya
こんにちは〜。いろいろありがとうございます。
akioさん、すずめさんのご案内を見てふと思ったのですが、6/13の肝臓病教室で、この件は個人相談で質問できるのでしょうか?
国府台病院は初診の場合、「紹介状をお持ちでない方は、会計されるときに保険外併用療養費として2,100円が加算されます。」と書かれていますが、紹介状貰ってったほうがいいんでしょうか? と、トマトっとさんにしつもんしてもお困りになり、困りますよね。ケースによっては、紹介状を貰いにくい場合もあるでしょうし。
私は、遺伝子の研究協力扱いで行った時は診察日との兼ね合いで紹介状なかったのですが、なぜかかかりませんでした。(請求わすれただけ?)
もし、肝臓病教室での個人相談で取っ掛かりがつけられれば、少し気軽にいけるかなと思った次第です<(_ _)>


http://blogs.yahoo.co.jp/miya_808jp
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