トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

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自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

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投稿者:トマトっと
🍅 akioさん、こんばんは!
連日の嬉しいお知らせに、叫びたくなります。

どんなに高い薬でも、きっと助成を付けて下さる。
林先生の言葉が頭に残りでます。

akioさんを治してくれたハーボニ、
順調に進んでくれて、最短の販売を祈ります〜

ハーボニーは、
まだまだ認知度が低いので、地方の専門医も患者にも周知
していただく事、ギリアド広報に頑張って欲しいです。

http://fine.ap.teacup.com/tomato8029/
投稿者:トマトっと
🍅 さとちゃん、こんばんは!

何度もインやーフェロンを使った治療を行った事に、後悔はないですが、インターフェロンはあちこち体の不具合をお土産に置いていきますね。
さとちゃんもなんですね。

自己免疫に関係する病気を二つ抱えてしまいました。
悪くならないよう、騙し騙し過ごすしかありませんね。
免疫力が高まる非日常生活が、一番いい薬〜!かな?
やっぱり嵐、、、、

http://fine.ap.teacup.com/tomato8029/
投稿者:トマトっと
🍅 カンカンさん、こんばんは!
はい、診断が付いちゃいました。
そうだったのか〜という変な安堵感と
これからの不安があります。

私は血液値は、陰性だったんです。
血液値が陰性でも、その他の項目2つが当てはまれば、
シャーグレン症候群と診断されるようです。
カンカンさん、関節痛は、シャーグレンではないですか?
関節痛がある方もおられるんですが、、、

難病指定にはなりましたが、具体的な治療の助成自体は、
薄いものになってしまったようです。いつもありがとうございます。


http://fine.ap.teacup.com/tomato8029/
投稿者:トマトっと
🍅 とらちゃん、こんばんは!
いよいよ来ましたね。待ちに待っていました。
さすが、画期的治療薬〜だけありますね。

8月には使えそうですね。
これで、もうダクラ/アスナは、必要なくなります〜。

役所は、これ以上多剤耐性患者を作って欲しくないと思っているはずですから、、、私たちも同じです。
ちゃんと助成がついて使えるようになるまで、見守ります〜
コメントをありがとうございます。

http://fine.ap.teacup.com/tomato8029/
投稿者:トマトっと
🍅 冷凍SANMAさん、こんばんは!
毎日いいニュースで、嬉しいです。
待ちに待ったソバルディの薬価が決まったと思ったら、
今日は、ハーボニーの審議日程決まって、、、。
8月には使えそうですね。

2型の新治療薬ソバルディ➕リバビリンにちゃんと助成を付けていただくこと、
一緒に患者として見守りましょうね〜

シェーグレン症候群は、難病指定になり、診断基準が見直
されてしまったようです。
C型肝炎患者に多い事には変わりないんですけどね。
いつもコメントありがとうございます。

http://fine.ap.teacup.com/tomato8029/
投稿者:akio
トマちゃん、こんばんは〜♪
ブログ復帰、とっても嬉しいです!

ソバルディ、ほんと高いですね。びっくりしました。
ここまで高くなったのは、円安のせいなんですけどねぇ。どんなに高くても助成をつけて欲しいです。
来週の肝炎治療戦略会議のレポートお願いしま〜す!
ではまた〜♪

http://blogs.yahoo.co.jp/akiokiokio1962
投稿者:さとちゃん
とまちゃん、元気で良かった(^^)v

肝炎治療経験者は、何かしら後遺症らしき疾患が有るような気がします〜、原因や病名がわかれば少しは気持ちも晴れますよね!、
私も筋肉痛、大したことは無いのですが〜(((^^;)、
ドクターが調べてくれてます。
では、またね〜(^^)v
投稿者:カンカン
診断つきましたか。
分かって良かったですね、とは言い辛いですが分からないで悩むよりかはマシかな、と。(^o^;)

免疫異常は上手く付き合っていくしかないのが面倒です。
取りあえず、何事も頑張ってやり過ぎない様に気をつけて下さいね。
投稿者:とらちゃん
トマトっとさん ブログ復活で安心しました。
大変でしょうけど、これからもよろしくお願いします。
それにしても、今日のソバルディ薬価には驚きました

http://esper-ym.blog.eonet.jp/
投稿者:冷凍SANMA
こんにちは。
良かった〜!
トマトっとさん(*^-^*)
お元気だったのですね!
心配しました。

といってもシェーグレン症候群だったのですか。
何と言ったらいいのでしょう……(:_;)
私自身も好発年齢層・性別です。
人ごととは思えません。
えっ、今年からC型肝炎患者は、シェーグレン症候群の診断から外れる事に〜?
こちらも何てお慰めしてよいものやら〜(:_;)

あ、速報ありがとうございました!
それにしてもお高い薬価なのですね。
戦略会議を傍聴されましたら、お聞かせくださいね。


http://ckandamelog.blog.fc2.com/
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