トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

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自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

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投稿者:トマトっと
🍅 サニーさんへ、追伸です。
助成金額の詳しい計算をありがとうございました。
さすが経営者、あらゆる方面と比べての計算が早いですね〜!

昨日、戦略会議の後に記者たちが、室長を捕まえて、予算について詰め寄っておりました。ハーボニー、効き目と安
全については申し分無いですが、予算的なことがちょっと心配です。

非代償性肝硬変、肝がんの重篤な方達への支援に影響しなければと思うのです。

http://fine.ap.teacup.com/tomato8029/
投稿者:トマトっと
🍅 サニーさん、おはようございます。
リコメの順番がごちゃごちゃになってしまい、すみません。
医療費助成は、もちろんつけていただかないと患者が治療できない金額ですが、
薬価の物凄さに患者も医者もインターフェロンフリーは一回きりという考え方を徹底させてほしいです。肝臓学会の主な先生は、皆そう言ってらっしゃるのですが、、、。
勿論、患者側は、この薬がダメなら、次がある、、、なんて思いません。
ところが、ダクラ/アスナでだめだったら、ハーボニーがあるから、とダクラ/アスナを勧める為に公然と患者に伝えている医者がいることも事実です。

ハーボニーは、おそらく2型の倍はかかりそう、
いい薬だから、これでみんなが治ってほしいです。無駄な治療はすべきで無いと思います。
友人の薬剤師から、インターフェロンフリーのような薬は、病院側は返品が効かないのだそうです。在庫処理はやめて欲しい!←今、一番言いたいことです。

自己免疫疾患の病気を二つ抱えてしまいましたが、サニーさんの仰る通り、命に関わる病気では無いですから、諸々生活に気をつけながら、二病息災で楽しみ見つけながら生きていかなくてはと思います。

いつもありがとうございます。




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投稿者:トマトっと
🍅 kunikuniさん、おはようございます。
リコメの順番が違ってしまいすみません。

温かいコメントをありがとうございます。
みんなが安全で効き目の高い薬を待っています。

2型が安全に進み、1型ハーボニーがこのまま順調に、認可販売になるように祈りましょう。

あ、(^ ^)昨日はおつかれさまでした。
それにしても、ソフォスブビルの耐性については、驚きました。耐性の心配がないなんて、すごい薬ですね。

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投稿者:トマトっと
🍅 でこぽんさん、こんばんは!
すみません〜

先日の主治医の診察時に伺ったことだったんです。
次に1型も控えてますし、アメリカでのデータが心配なのがあって、用心して対応策を講じたようなんです。

ソバルディ、市販後も安全に効果的に治療が進みますよう祈りましょう。そして、ハーボニー販売が1日でも早くなりますように〜、再度のコメントをすみませんでした。


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投稿者:トマトっと
🍅 kaedeさん、こんばんは!
ただいまですー。

インターフェロンを含む治療は、やっぱり曲者ですね。
kaedeさんもいらないお土産を貰ってしまったようですね。
私も自己免疫関係の病気を二つ貰ってしまいました。
ウイルス除去されたから、あまりブログでは書けませんでしたが。
でも、後悔はしてないですよ。
一生ものの病気を貰ってしまいましたが、うまく付き合っていけるようにしなくちゃと思っています。
いつもコメントをありがとうございます。

kaedeさんもお大事になさってくださいね。

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投稿者:トマトっと
🍅 YUKOさん、こんばんは〜
ただいまです〜(^^;;

シェーグレン症候群は、一度疑ったことがあったのですが、放っておいてしまったのです。今シェーグレン症候群の検査って、l結構たくさんの検査があって、複雑なことを初めて知りました、唇裏の生検までやったんです。麻酔して、唇組織とって痛かったのなんのって、、、
。でも、血液診断は陰性なんです。血液値が陰性でも、シェーグレン症候群の診断はつくのだそうです。専門医がいないから、なかなか治療法に結びつかないのも現実で、早く解明されて、治療法がわかっていくといいのですが、、

YUKOさん、いつも心配してくださりありがとうございます。YUKOさんもお忙しそうだから、お身体ご自愛下さいませ〜

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投稿者:トマトっと
🍅 すずめさん、再度ののコメントありがとうございます。不充分な所を補っていただきありがとうございます。

重篤な副作用で中止になった患者はいなかったようですから、きっと大丈夫なんでしょけれど、持病を持った患者は用心に越したことはないですね。
K病院の念の入れよう、安心します。

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投稿者:でこぽん
トマトっとさん、再び

入院は必要無し…言葉足らずでした。
もちろん身体の状態は人それぞれなので
医師の判断で心配な方は入院もあるでしょう。
2型はリバビリンも服用ですし。
ご指摘ありがとうございました。
患者さんの為の活動、感謝しています。
投稿者:kaede
YUKOさんに続きまして・・・
トマトっとさん、おかえりなさ〜い☆

先日、久しぶりに訪問しましたら「現在停止中です」と表示されていて驚きました!
復活してくださり安心しました^^とても嬉しいです。

私のINF治療回数はトマトっとさんと比べれば随分少ないですが、それでも凄く辛かったですし、いらない置き土産もたくさん貰いました><
まだまだ薬とは縁が切れません。肝臓を治療し、そして今では肝臓とは関係のない薬を飲んでいます。何なんでしょうね(苦笑)

私も病気と上手く付き合いながら、ぼちぼち進んでいきます。トマトっとさんも無理をなさらずに大野君のことを考えながらぼちぼち進んでくださいね^^
投稿者:YUKO
トマトっとさん、お帰りなさい〜♪
お待ちしてました(^-^)

舌痛症、診断がついたのですね。自己免疫の病気は多いですよね。あんなにきついくすりを使ったのですから、体への負担もかなりのものです。そのしわ寄せがどこかへ出てくるのでしょう。この方面の治療も進んで欲しいものです。娘の友人にも自己免疫の病を抱えてる人がいるので、、、

待ちに待ったハーボニーもいよいよですね♪本当に夢のようです。

トマトっとさん、相変わらずお忙しそうなので、ストレスためないようにしてボチボチでお過ごし下さいね〜(^o^)
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