トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

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自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

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投稿者:トマトっと
🍅 kunikuniさん、こんばんは!
いつも情報をありがとうございます。
協議会の議事録、そうだったんですね。

なんだか、出すのを嫌がってる風に思えてしまいますね。

B社の経口剤、物凄い売り込みで、ラストスパートかけています。厚労省は、この状況を野放しにしておくのでしょうか!?心配です。

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投稿者:kunikuni
トマットさんへ
追加情報です。
第13会肝炎対策推進協議会議事録ですが
作成済みではあるが参加委員からの確認が終わっていないのでまだアップ出来ないのだそうです。
確認作業が終わり次第アップということで
すが日程は確定できないとのことです。

投稿者:トマトっと
🍅 内緒コメントを下さった方へ、

コメントを有難うございます。
貴重なお話をして下さり、恐縮です。

きちんと手順を踏まれましたのに、、、、
お気持ちお察しいたします。
私もとても悔しいです。

宜しければ、内緒コメにアドレスを入れていただければ、返信いたします。分かる情報出ましたら、お知らせいたします。

諦めないで下さい。おうえんしております。

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投稿者:トマトっと
🍅 冷凍SANMAちゃん、こんばんは!
私も待っていました〜
良かった〜
叫びたいです〜^ ^

ハーボニも、どうか1日も早く、
一緒に願いましょうね〜〜

いつも有難うございます。

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投稿者:トマトっと
🍅 Yukettaさん、こんばんは!
ギリアドのソフォスブビル(ソバルディ)、とうとうやりましたね。
本当に良かったです。
M先生のおっしゃる通りでしたね。
つぎこそ、いよいよハーボニ、、、

3/29日、ギリアドの第一人者の小俣先生のお話、体調が大丈夫でしたら是非聞きに来てください。私も実はかなり楽しみにしています。

あ!!、でも、あまり頑張りすぎないでくださいね。
こんな記事でよろしかったら、いつでもどうぞ〜。
こちらこそありがとうございます。



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投稿者:トマトっと
🍅 kunikuniさん、こんばんは!

そうそう、そう思ってしまいますよね。
でも、対応策があるなら、情報開示をしていただきたかったです。

あのような音響の悪さは、初めてでした。
途中で、患者が事務局に申し上げたのですが、音量は変わりませんでしたね。

あの日は、メディアもかなり多かったので、わざと聞かせたくなかったのでは??と、つい疑ってしまいますよ。

いつもコメントをありがとうございます。

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投稿者:トマトっと
🍅 とらちゃんへ、
強化療法、調べてみます。
自然耐性の患者じゃないのかな?その辺も調べたいです。

とらちゃんも、何かわかったら、どうぞ教えてください。

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投稿者:トマトっと
🍅 akioさん、こんばんは!

そうなんです!患者委員さんは、凄いですよ。
三団体のまとまりを感じます。

akioさん、強化療法の情報をありがとうございます。
薬剤の誘導によってできた耐性のある患者に対しての対応策ってことですね。
今度、M先生にも聞いてみよっと、、、。

小俣先生にも聞いてみたいなあ〜!
akioさん、3/29の小俣先生の講演会の宣伝を大々的にお願いできませんか?
すばらしい先生の、ギリアドの話を沢山の方に聞いていただきたいです。
先生の熱い想いが身に染みるお話が聞けると思いますので、どうぞよろしくお願いいたします。

あ!
それから、今週の読売新聞の医療ルネサンス肝炎特集で、
非代償性肝硬変の患者さんのための対応について溝上先生が語っておられます。希望の持てる話です。

機会があったら、是非どうぞ〜^ ^


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投稿者:トマトっと
🍅 sunnyさん、こんばんは!

そうそう、患者さんご自身が納得しての治療だったのなら、まだわかります。
そうじゃない場合もあるから、怖いです。

この前、NHKのTVをご覧になって、ご自身のウイルスが1型だか2型だかも、わかってらっしゃらない患者さんが、副作用が少ないようだからと、あの2剤で治療できるかどうかの反響の多いこと、、、、
、世の中はそういうレベルの方がたくさんいらっしゃる。現実だと思います。

私たちのブログお仲間のような患者ばかりじゃないのですよね。
そういう方々に、医師はきちんとしたインフォームドコンセントをしていただきたいですね。

みんな治れば、文句無し!

いつもコメントをありがとうございます。

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投稿者:トマトっと
🍅 とらちゃん、どうもです。
林先生のボソボソと仰った発言は、きっとご自身の個人的なお考えでしょう。
具体的に、NS5Bなのか、NS5Aなのか?両方なのか、わかりません。そこまでは仰らなかったです。

薬剤の誘導による耐性がどれだけあるのかを調べて、次の手立ての対応策に結びつけてほしいと思います。

いつもコメントをありがとうございます。

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