トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

カレンダー

2019年
← November →
Sun Mon Tue Wed Thu Fri Sat
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30

内緒コメント

記事右下の内緒をクリックするとコメント欄が出てきます。非表示希望コメントなどございましたら、記名の上、どうぞよろしくです!

自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

過去ログ

最近のコメント

カウンター

  • 本日のアクセス  
  • 昨日のアクセス  
  • 総アクセス数      

ブログサービス

Powered by

teacup.ブログ
RSS
投稿者
メール

 
コメント
URL
コメントは新しいものから表示されます。
コメント本文中とURL欄にURLを記入すると、自動的にリンクされます。
投稿者:Kawanishi
わああ、謝らなくていいんですよー。

知りたくて調べる、患者さんにとって安心の材料になるのであれば歓迎です。でも、私の印象では、IL28bを測った人達の中には、効かないからとインターフェロンをして楽ちんで治せる人までインターフェロンをしない理由にされている場合があるのが残念でならなかったのです。
うつなどの辛い状況が起きないように早め早めに薬を調節できる医師が増えてくれることも並行していかないとならないのだけど。そういう意味では副作用について対応が上手な先生を探して受診してほしいと言う気持ちは有ります。

いまもまだ、経口2剤よりインターフェロンの方が発がん抑制という意味では利がありますから。うつや合併症のない方であれば、インターフェロンを試して辛かったらすぐ経口2剤まちでもいいので、一度はインターフェロン併用を試してほしいんです。

理想として本当に一発で治すことを目指すなら、現時点では3剤の飲み薬併用です。自費で買って三剤の治療をしている方もいます。お金ないとできない技だけど。こうなると耐性ウイルスの心配がほとんどなくなりますから。
本当に患者さんが安心して受けられるいい治療を保険適応でみんなが受けられるようにして欲しいです。

1年待てるC型肝炎の患者さんの中でも、落ち着いているラッキーなかたは、是非、調べて安心してほしいです。そうではない方は調べて効かないとわかることは、私はしない方がいいと思えちゃうのです。
同じ事を表現しているだけで、相談を受けている患者さんの内容の違いだとおもってもらえたらいいかなあ。
トマトっとさんの言っている意味はわかるんですよー。
投稿者:トマトっと
🍅 サブロウさん、こんにちは!
そうでしたか!サブロウさんは、四国なのですね。
一応、秋の三つの講演会は、全部出る予定です。
勉強してきますね。

サブロウさん、これから暑い日々が続きますが、
体調など崩されませぬよう、、、(^_−)−☆
投稿者:サブロウ
トマトっとさん
ご返信有難うございます。そうですか、9月に加藤、熊田、溝上先生の講演会があるのですね。7月の肝炎デイ以後は著名な先生方の講演会はないと思っておりました。特に溝上先生からは、ギリアドの2剤についてのより詳しいお話が聞ける可能性がありますね。いつもながらの他人頼みで申し訳ありませんが、四国のような遠隔地の者にはトマトッとさんやakioさんから戴ける情報が頼りです。続いてよろしくお願い申し上げます。
投稿者:トマトっと
🍅 りんちゃん、こんばんは!
ご訪問、ご挨拶をありがとうございます。
拙いブログですし、管理者も普通の人間ですが、どうぞよろしくお願いします。^_^

http://fine.ap.teacup.com/tomato8029/
投稿者:トマトっと
🍅 サブロウさん、こんばんは!
リコメが遅くなりまして、すみません。

そうなんですね、どうも、地方の開業医の知識が?追い付かないような印象です。←偉そうに何を言ってるか!
あちこちの全国の友人の話しからするとです。

林先生が、患者会の講演会で、冒頭
「経口剤については、どうも患者さんの方がより勉強しているようで、医者にも頑張っていただきたい」というようなことを仰っておりましたよ。

製薬会社絡みですから、医者もこっちがいいよとは言いにくいのでしょうね。
患者は、もうわかっているのですがね。

BMSの経口剤の発売後、秋に目白押しに主だった先生方の講演会があります。
9/13 加藤先生
9/14 熊田先生
9/27 溝上先生
その頃には、肝臓学会のガイドラインが出ているでしょうから、コアな専門医の話を聴き比べるのもいいかもしれません。サブロウさんは、地方でいらっしゃいますか?
サブロウさんの選択が、サブロウさんのベストでありますように!コメントをありがとうございました。


http://fine.ap.teacup.com/tomato8029/
投稿者:りんちゃん
はじめまして(^o^)
投稿者:サブロウ
トマトっとさん
いつもすばやく情報を発信してくださっり感謝しています。今回BMSの経口2剤が認可になり、お考えを以下の様に述べられています。「治療前からのきちんとした情報説明は少なくてもして欲しいです。でも、説明できる医者がどれくらいいるのか?」「しょうがないから、患者側が勉強しましょう。 患者側が賢くなるより、他にはなさそう、、、」全く同感です。みなさんから戴ける情報は勿論のこと、その他に対してもアンテナを張って、しっかり勉強しなければと再確認したところです。こんな事がありました。小生、開業医(肝臓専門医)に通院しウルソと強ミノで凌いでいる身ですが、認可された2剤について、特に耐性関連について尋ねたところ、全然でした。NS5AのY93とかL31とかについて、「それ何ですか?」には驚きました。

投稿者:トマトっと
🍅 もう一人の内緒さんへ、
内緒コメを有難うございます。
がんばりました。(苦笑)
投稿者:トマトっと
🍅 内緒さんへ、有難うございます。
きっと内緒のままの方がいいかな?と思います。
みんなが、その人にとってのいい選択になりますように、
祈っています〜(^_−)−☆
投稿者:トマトっと
🍅 kawanishi先生、こんにちは。
先生のコメントに対してどうリコメして良いやら、ずうっと悩んでおりました。でも、決心しました。
だって、先生、こんな事書いちゃうんですもの!

先生、ごめんなさい!
先に謝っちゃいます。お医者さんを前にして大変失礼かと思いますが、、、、。

先生が耐性検査を必要としないというお考えは、理解できます。検査しても100%ではないですからね。
でも、患者は少しでも安心材料が欲しいのです。不安材料を除きたいのです。たとえ、出費が痛くても、、、。

経口剤治療で1回で治さなくてはならないのは、助成や経済的なことよりも、耐性と交差耐性の問題からだと思います。
勿論、急がねばならない患者はいらっしゃるでしょう。その方たちは別として、。今までずっと治らない患者は、不安との戦いです。だからこそ、今回の経口剤選びは慎重であるべきだと思います。やり始めて思わしくなくて、やめたら耐性ができてしまいますよね。
今回の経口剤でだめだった患者が、来年の薬で大丈夫かどうかは、エビデンスがありません。

経口剤に対して意見の分かれている中、まだ肝臓学会で審議中な中、尚更この件に関しては慎重に決めなければならないと思います。

偉そうにすみません。

来年、素晴らしい経口剤治療薬が出るのがわかっていながら、やってみなくてはわからない、また、ダメだったらまだ次の薬がない薬は使いたくはないです。と、一患者としては言いたいです。あくまで、一個人の考えです。

来年の薬が出るまであと一年、その一年間をどう過ごすか、多くの患者は不安で悩んでいます。
先生、どうぞよろしくお願いいたします。
1|234
AutoPage最新お知らせ