トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

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内緒コメント

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自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

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投稿者:トマトっと
🍅 内緒さん、コメントをどうもありがとうございます。
林先生の講演会にいらして居たのですね。
確かに予め、NS3阻害剤だのNS5A阻害剤だの、勉強をされていらっしゃる方には、明解でよく分かる講演でしたが、
難しかったかもしれません。
この薬でダメだったら、次はこれが使える可能性があるとか、次が難しくなるとか、、、。経口剤を待っている方にとっては、大問題です。
もちろん、耐性の事も重要だと思いましたが、
副作用のALTの上昇が劇症肝炎に繋がると仰った事に、かなりの動揺を覚えました。もっと情報が欲しいです。
内緒さんも、今後の治療が上手く進みますように!

http://fine.ap.teacup.com/tomato8029/
投稿者:トマトっと
🍅 前ちゃん、こんばんは!
はははっと!再びのお出まし、ご苦労様です。
相変わらず、舌好調〜ですね。
前ちゃんのエロコメント健在なり、、、
心配なしと、お見受けしやした〜(*^^*)


投稿者:前向き
ぶおっほ(咳き込む)。前ちゃんでつ〜。
ちゃんと鍛えているのか、ちんを鍛えているのか、知られているのか〜おそろし。
投稿者:トマトっと
🍅 前ちゃん〜(*^^*)お久しぶりです〜!
寝て待っちゃうのですね、、、。
ダメダメ〜、寝てると果報が逃げちゃいます〜

なあんてね、前ちゃんが次の治療に向けて、ちゃんと鍛えていること、知ってるんだわ〜その時が来たら、全力で応援しますからね、だから教えて下さいね。その時を、、、。。

みんなが治って、宴会できるの楽しみにしていますからね〜宴会係より(-_^)
投稿者:前向き
トマちゃん、ありがと&ご苦労さま。果報は寝て待つわし。また情報頼むね。
投稿者:トマトっと
🍅 akioさん、こんにちは!
記事、お恥ずかしいです。
両方とも、かなりの抜粋で、、、論点が整理できないままアップしてしまいました。

患者と医者との逆転現象、、、、と林先生は仰っておりました。患者は、もう切実ですから必死に勉強しておりますよね。
先生方の考えが違うのは、はっきりとしたエビデンスがないからでしょうか!?これからの新情報に耳を傾けて、確かな事実を知りたいです。

患者は、病院選び、医者選びが、これまで以上に重要になって来ると感じています。
地方の方には本当に申し訳ないのですが、都会に住んでる私は恵まれております。、これ以上地域格差が進まないように、願うばかりです。

いつもコメント、有難うございます。
投稿者:トマトっと
🍅 YUKOさん、こんにちは〜(*^^*)
ワワワ、治療中ですのに、コメントをありがとうございます。
そんな大それた事は、していないです。
患者会の活動をしていると何故か舌痛が緩和されているようなんです〜って、結局自分の為か、、、、m(._.)m

今日は冷たい雨です。
YUKOさんも雨女さんでしたっけ。
私も結構強力な雨女です。
桜、まだ満開になっていないから、
この雨でも大丈夫ですね。

京都の桜、いつか見に行きたいです。

ソブリアード自体には、特別な副作用がないとはいえ、
ペグリバのお薬が溜まって、きっと大変な時期かと、、、
たくさん娘さんに甘えて、ぼちぼち過ごされてくださいね。YUKOさん、ファイトですp(^_^)q
投稿者:トマトっと
🍅 Kawanishi先生、こんにちは!
ご訪問、コメントありがとうございます。
全肝炎患者が救われるようにと、3つの患者団体が一つになり、署名、国会請願に向けた活動を行っています。肝炎対策協議会では、患者委員のみなさんが揃って、重篤な肝炎患者の助成拡充を訴えて下さいました。財源と他の疾病とのバランス、、、、という事務方の不甲斐ない言葉にじりじりしています。

先生もいつも肝炎患者のための活動をありがとうございます。季節の変わり目、お身体無理のないようにご自愛下さい。
投稿者:akio
トマちゃん、おはようございます〜♪
ダブル講演会の報告、ありがとうとざいま〜す!
私の方は、怠けていてまだ纏められていません...

林先生のお話はとても分かりやすかったですね。
やはり耐性と副作用の問題は悩ましいです。
でも、「必ず助成はつけます」と仰って下さったのが嬉しいです。

私もはやく纏めなくっちゃ!
ではまた〜♪

http://blogs.yahoo.co.jp/akiokiokio1962
投稿者:YUKO
トマトっとさん、こんにちは〜♪
せっかくの春休みのところを講演会のレポートをまとめてくださり本当にありがとうございます<m(__)m>

専門医でも意見が別れてる・・・・じゃあ、患者はどうすればいいの?悩ましい限りですね。
うちの主治医も経口2剤は出てくるまでわからないとおしゃっていました。やはり情報公開が大事ですね。

新薬は高価ですから助成はかかせません!

トマトっとさんもたまにはのんびりされてくださいね〜^_^
と言いつつ、いつも頼りにしてしまって申し訳ありません<m(__)m>
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