トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

カレンダー

2019年
← November →
Sun Mon Tue Wed Thu Fri Sat
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30

内緒コメント

記事右下の内緒をクリックするとコメント欄が出てきます。非表示希望コメントなどございましたら、記名の上、どうぞよろしくです!

自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

過去ログ

最近のコメント

カウンター

  • 本日のアクセス  
  • 昨日のアクセス  
  • 総アクセス数      

ブログサービス

Powered by

teacup.ブログ
RSS
投稿者
メール

 
コメント
URL
コメントは新しいものから表示されます。
コメント本文中とURL欄にURLを記入すると、自動的にリンクされます。
投稿者:トマトっと
☆マロさん、こんばんは!
返信遅れまして、すみません〜m(_ _)m
娘の引越しで、バタバタしておりました。
愚痴、どうぞどんどん吐き出してください。
私もそのうちに、マロさんの所をお借りして、吐き出しに参りま〜す(≧∇≦)

運動は、止めないで続けられた方がいいと思いますよ。
せっかくの楽しみを中断することはないと思います。
治療中はちょっと運動量をセーブしなくてはならない時もあるかもしれませんが、その時の状態でできる範囲で、頑張られたらどうでしょう。大丈夫ですよ。
きっと、気晴らしになり、治療継続のいい薬となるように思います。

カミングアウトは、難しいですよね。
私も家族と一部の親友だけにしか話していません。
気後れするなら、無理に話そうとせず黙っていた方が気楽でしょう。具合の悪い時は、更年期かも!?、、とでも言っておいたらいかがでしょう。

肝炎について、理解している人の方が、まだまだ少ない気がしています。偏見や差別のない社会であって欲しいですね。
あちらの方に、遅ればせながら文書を入れました(^_−)−☆よろしくお願いいたします。
投稿者:マロ
こんばんは〜
すみません、わけあってニックネームを あんままからマロにしました。

後遺症の事 前向きで素晴らしいですね。私は 感謝の気持ちが少ないようです。見習わないといけませんね。
当時は子供も小さく 本当に耳鳴りが憂鬱でした。眩暈はなかったですが、耳鳴りや後遺症の鼓膜のバクバクは 疲れるとひどくなりました。片方は20代でもう一方は老人の耳になったという感じなので きっとバランスが悪すぎたのでしょう。子どもが大きくなって バレーボールやテニス等を始めることができ、ママ友でなく自分の趣味の友達が増えるにつれ 気分も晴れ 夢中になるものがあると苦しい事は忘れられました。
肝機能が悪く闘病されている方には本当に贅沢な話なんだと思いますが 今回の突然の治療の話に 私の唯一の楽しみが奪われるのではないだろうかと不安な日々です。
また 感染症という事で なかなか友達にも未だカミングアウトできずにいます。知られずに治せないものだろうかと思います。

コメントを求めているわけではないのです。
ご迷惑でなければ 時々愚痴らせてください。

http://blogs.yahoo.co.jp/underson_mama
投稿者:トマトっと
☆あんままさん、こんばんは!
ご訪問&コメントをありがとうございます。
あんままさんも長い治療されていらっしゃるのですね。
前回治療で、突発性難聴ですか!
それはとてもお辛いですね。眩暈は出ないですか!?

私の舌痛症は、今回の副作用でなったのか、治療をしていなくてもなったのかは、実のところわかりません。
治療と時期が重なったので、副作用が残った、、、的な言い方をしていますが、よくわからないのです。
甲状腺機能亢進症は、前々回治療のβフエロン連日投与治療の時になりました。これは、副作用のようですね。
一つ治療をするたびごとに、要らないお土産をもらってきてしまいますが、私は何度も治療出来たことをありがたく思っています。
2年前に運良くシメピレビルの治験を受けることができ、SVRを得る事ができたことで、一番のストレスをなくすことができました。

病気の状態、治療と副作用、日常生活のクオリティー、仕事、家庭環境、様々な要因の中で、何がその時に重要視されるかは、人によって違うと思います。
あんままさんが、治験をエントリーされようとなさっていること、一大決心ですね。A社かしら?G社のかしら?
どこのであるにせよ、治験は一般の治療と違って制約が多いですが、フェーズ2までの結果に基づいていい薬であるから、日本でも行われるのだと思います。
主治医の先生と共に、いい結果を勝ち取られるよう、また副作用が最小限でありますよう、応援させていただきますね。頑張ってください!

コメントをありがとうございました。嬉しかったです。
投稿者:あんまま(undersonmama)
初めまして、今日は akioさんのところから飛んで来ました。
トマトっとさんのブログ akioさんのブログと同じくらいの時期にお気に入りに登録させてもらってました。C型肝炎や更年期などの女性目線のコメント参考にしています。
私は これから治験を受けようと思って応募したところなんですが 実際 まだ決心はついていないかな・・・トマトっとさんの治験後の 舌痛症等が残っている現実、考えさせられます。私は 実は 突発性難聴の治療で かなりひどい耳鳴りと洗濯機の脱水音や、車のエンジン音など、ある特定の周波数に鼓膜がバクバクする副作用が残りました。7年くらいたってやっと受け入れられました。治療をしなければ難聴になってたんですから仕方のない事ですが 難しい問題ですよね。新たな治療、副作用がとても気になります。
投稿者:トマトっと
☆3/18の内緒さんへ
いつもありがとうございます。そして、案件了解しています。
投稿者:トマトっと
☆アナログさん、こんばんは!
いつもありがとうございます。
順序が入れ違ってすみません。

治験のこと、お断りもせずLINKさせてしまいました。
事後承諾ですみません。
お名前と共に載せてしまっていますが、大丈夫でしょうか?

三田での報告会でも、
λの話が出ていました。
IFNレスで万一ダメだったら、λがあるからと、
K先生は言っておりました。
今回、M先生も言ってましたので、オランダでの発表が一層楽しみです。

凄まじい勢いで、様々な治験がされていますが、
どれがどの人に合うというのがわからないうちは、
どの薬も保険適用→助成を付けて欲しいと強く願います。

患者の輪が広がるのは、嬉しいですね。
お寿司やさんでのランチもそのうちにぜひお願いしたいです。
投稿者:トマトっと
☆akioさん、こんばんは!
16日は、患者会の電話相談をお疲れ様でした。
akioさんもB隊長さんもいらっしゃらなかったので、実は、レポ、ビビっていました。
さとちゃんが口火を切って下さったので、ありがたかったです。

今回のお茶会は、交流会で一度お会いしていた方たちでしたので、自然と話ができました。
これも、ばんばんさんとakioさんが中心になり患者会の交流会を開いてくださったからです。
本当にありがとうございます。

一人じゃ乗り越えられない病気、治療、
僭越ですが、これからも応援隊の真似事をさせて下さい。
今後ともよろしくお願いいたします。

あ!31日も〜♫
投稿者:トマトっと
☆サブロウさん、こんばんは!
初めまして!
ご訪問、コメントをありがとうございます。
こんな拙い吐き出しのブログですが、読んで下さっている方がいらっしゃる事に驚いています。
大変に恐縮しております。

私のブログは、独りよがりな、愚痴ブログで始まりました。ペガコペ併用治療の辛さに耐えかね、救いの場を求め、ここのお仲間に入れていただくことで、治療のモチベーションを保ってこられました。

このブログのお仲間に入れていただかなかったら、治療を立て続けに行うことは出来なかったと、思っています。
頷いて下さる方がいるから、頑張れます。家族とはまた違うのです。

宜しければ、これからもどうぞお立ち寄り下さい。
あなた様に合う治療が見つかり、お元気になられること、心から祈っております。コメントを本当にありがとうございました。
投稿者:トマトっと
☆さとちゃん、こんあいば!
一昨日は、講演会参加お疲れ様でした。
それと、お茶会もありがとうございました。どなたとも和やかにお話ができるさとちゃん、素敵です!
それに、待機中とは思えないほどのバイタリティー、見習いたいです。

レポ、フォローだなんて、とんでもないです。
私は、さとちゃんがまとめてくださったことで、聞き逃していたことたくさんありました。
こちらこそ、すぐにレポをまとめていただき、感謝です!

これからも、よろしくお願いいたします。
投稿者:トマトっと
☆YUKOさん、こんあいば〜!
こんにのを、ありがとうございます。(笑)

すみません、上手くまとめられなかったです。
だって、M先生の話が、、、、、←先生のせいにするとは!怒られそうですが。(内緒にして下さい。)

初めて会う仲間が集まって、自然に打ち解けて話が出来るのは、不思議な気がしました。肝炎という病気を通じて出会えたこと、環境や病状などそれぞれ全く違うのですが、
ほんの少しでも共有できるものがあれば、出会った価値がある気がしました。
なあんて、、、偉そうに言ってます。

桜の季節になりましたね。
YUKOさんが、毎年アップしてくださる京都の桜を楽しみにしています。
今年も、どうぞよろしくお願いしますm(_ _)m


1|2
AutoPage最新お知らせ