トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

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自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

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投稿者:トマトっと
◇miyaさん、再度来させちゃって、ごめんなさい。
書きにくいこと書かせてしまいましたね。
回復中とのこと、良かったです。

母は、二種類目の抗生剤に入りました。耐性菌との戦いのようです。耐性・・・なんか、嫌な言葉です。心臓が強いようなので、よく頑張っています。いつも、応援して下さりありがとうございます。

miyaさん、お仲間ブログが寂しいですから、そろそろ復帰をお願いします〜^_^
投稿者:miya
トマトっとさん、おはようございます。
お母様の底力!にお願いしましょうね。

私事、ご心配頂き恐縮ですが、私は原因がわかり回復中なのであまり気にしていません。
腎機能の件は、肝炎で多くの方が処方されているという薬剤ではないと思いますので、詳しく書くつもりはないのですが、腎臓もちょっとしたきっかけで機能低下することもあるのねという意味で書きました。割合最近認可された薬で、出現率は2%とあったのですが、先生が調べてくれたら、実際はもっと出てきているようです。

ありがとうございます。
投稿者:トマトっと
◇miyaさん、こんにちは。
すみません〜、心配させてしまいましたね。

母は、小康状態を保っています。
入院時は時間の問題と言われて、皆を会わせたり、バタバタしましたが、入院後3回目の検査では、少し改善傾向が見られるようになったんです。
客観的に見たら、もう年なんですが、幾つになっても親には、居てもらいたいものですね。

議事録のお知らせをありがとうございます。
この頃、厚労省のHPを見てませんでしたので、助かります。異例の早さですね。

某所で、腎機能の事を書かれておりましたが、大丈夫でしょうか?ブログも暫くお休みですので、尚更心配です。
今日は冷たい雨ですね、暑さ寒さも彼岸まで・・・・昔の方はよく言ったものです。季節の変わり目、どうかご自愛くださいね。
投稿者:miya
トマトっとさん、みなさんへ

当日の議事録が9/20付でアップされていますので、アドレス書いておきますね。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002k1vd.html

トマトっとさん、
お母様、お大事に・・・トマトっとさん、傍にいてさしあげてくださいね。でも、ご自身のお体も大切に。

投稿者:トマトっと
◇めぐちゃん、こんばんは!
気を遣わせてしまったのね。優しいめぐちゃん!その心遣いが、私にはたまりません〜ボロボロ・・・

母は、時間の問題と言われつつ、よく頑張っています。
人間の生命力って凄いです。主治医に宣告された時は、一日泣いていましたが、ちゃんと涙が枯れました。←←これも、老化か~(・・?))心配させてすみません。奇跡願って、毎日通い続けま〜す(^∇^)

Y先生、お若いんですね。もっと、○○かと。(笑)
エンドポイントが不明確なのが、助成を付けにくくしている理由なら、いくらでもやり方あると思うんだけど・・・
めぐちゃんの例も、披露してほしいですよね。
今後も注意深く見守りましょうね。

お姉しゃま♫♩??あーーん、いいいい響き〜!もっと呼んで!!!!!
秋の味覚、めぐちゃんは、少しずつ食欲出て来たかしら?栗ご飯もきのこご飯も、五目も、食べたいわ!炭水化物が大好きすぎて、今、夜は炭水化物全面禁止中〜です。
栗ご飯だけは、解禁にしようかな!?
コメントありがとうございます。嬉しかったです。
投稿者:めぐ
トマお姉しゃま☆こんにちは〜♪
お母さまのお加減はいかがでしょうかぁ?!
ご無理なされていないか、心配しておりましゅ★
・・・んで、今頃お邪魔しますデス・・・ペコ(m m)

遅くなりましたが、戦略会議お疲れさまでしたぁ☆
先生方、がむばってるようですが(はぃ☆Y橋先生はハゲてないれす)、
期間が限定出来ない治療の助成って、難しいのかな?!
ふぅ〜=3=3=3

おっと☆
気分盛り上げて、ずっと見守り続けなきゃですね♪
トマお姉しゃま☆
秋の味覚レポートも楽しみにしております☆
(↑そろそろ・・・●ごはんが登場かな?!)
投稿者:トマトっと
◇akioさん、再び来させちゃって、すみません〜(^_^)
P2も、P3も順調な事には変わりないですね。

とにかく、皆が早く、使えますように願うばかりです。

残暑厳しすぎて、お身体大丈夫ですか?夏のお疲れが出てくるころですから、akioさんもご自愛ください〜
投稿者:akio
トマちゃん、こんにちは〜♪
あ、ほんとだ。
トマちゃんの言われるとおり、P2の結果同士なのに違いますねぇ・・・

9/1の熊田先生の資料には、前回無反応例の著効率は95%(21例中20例)と書いてあるけど、
この泉先生の資料では、91%(21例中?例)です。

う〜む、単なる資料の記載ミスなのか、著効の解釈の違いなのか、よく分かりません。
まあ、とにかく順調そうなので、期待して見守りますよん。

いつもありがとうございます。
ではまたね〜♪

http://blogs.yahoo.co.jp/akiokiokio1962
投稿者:トマトっと
◇akioさん、いつもありがとうございます。
経口二剤 P3も、順調なようで、期待してしまいます。
資料は、P2の物が、9/1のが94%、9/4のが91%となっていたので、あれ?と思ったのでした。私の見方が違っていたかもしれませんね。たいした事はないかもしれません。
詳しい解説を有難うございました。

少量長期は、次回は肝炎対策推進協議会で、患者代表に頑張ってもらいたいですね。
投稿者:トマトっと
◇YUKOさん、いつもありがとうございます。
会議は大変勉強になりましたが、不満は残りました。
少数弱者の患者の見方もして欲しい、と思いました。

3剤が使える患者も少量長期で経口二剤待ちの患者も肝硬変患者、肝癌患者も、残らず救って欲しい、それが肝炎患者の思いですよね。

次回、肝炎対策推進協議会で患者代表に頑張ってもらいたいです。残暑厳しく、お身体に応える時期ですね。YUKOさんも、どうかご自愛ください。
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