トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

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自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

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投稿者:miya
再びごめんなさい。
遡り申請ができれば、とりあえず1ヶ月投与してみてから申請もありかと思っていたのですが、認可になっちゃったからどうかな。うちの県はまだアップされてないからわかりませんが。
私も、今の時点では阻害剤3剤が1回のような気がしますが、次の認可がされていないから決めることも出来ないでしょうし、わからないですね。中止は救済があるようにもおもいますけどね。今開始すると年末年始に皮膚の副作用が出てきたときが不安というのもあるからで、ちょっと躊躇いますから、年明けの人が多いかも。
ま、肝炎全体からいったら救いがない治療が多くて不条理ばかりです。本当に難しいです。
投稿者:トマトっと
♤akioさん、いつもどうもです。
お陰様で体力はだいぶ付いてきました。
4ヶ月も経つのに、舌の痺れが治まりません。あれこれ調べていただいておりますが、???です。老化の項目に舌痛症があるので、INFで老化が進んだのかと思ったりしています。気晴らしにしながらぼちぼち過ごすしかないかしらん、と思っております。
akioさんは、男子会されたのですね。私もお仲間さんと女子会して来ました。患者同士のコミニュケーションは、かなりの気晴らしになりますね。そのうち、東京周辺オフ会でも、開催しましょうかね??笑←ちょっと本気なオバチャン
投稿者:トマトっと
♤miyaさん、いつもどうもです。
そうですよね、助成は当然次回の薬もと私も思っています。
私は、ペガコペ治療を72でなく、そのちょっと前で偶然中止にしたために、βリバで2回目の助成が使えました。その時に、初めて助成の理不尽さを痛感しました。
肝炎治療戦略会議の先生方は、前回の会議議事録を見る限り、1回という回数にかなりこだわっている感じを受けました。それだけ、予算が緊迫しているということでしょう。震災やB肝の事もあるようです。私が耳にする限りでは、あまり楽観できる状況ではなさそうです。だから、心配になっています。阻害剤助成1回という縛りがあるがために、テラプレリタイヤの可能性を考えて、治療をためらっている友人がいます。副作用や耐性問題に加え、助成問題が入ると患者にとってはかなりのストレスになると思ったわけです。テラプレが1回なのか、阻害剤が1回なのか、議事録を読んで見ないとわかりませんね。その辺を議事録やガイドラインに明記されているのか、患者にとって大きな問題だと思いました。

miyaさんは、歩数で歩いている派ですか?
30分が、すぐ着いてしまう・・・なんて凄いです。
寒いと速くなるって、そうかもしれませんね。私は、足は、だいぶ耐えられるようになりましたが、心臓がすぐにバクバクします。少しバクバクならいいけれど、止まらないようにしなくちゃ!(笑)←笑えなくなります。
投稿者:トマトっと
♤ひでほさん、いつもどうもです。
老後の楽しみを探すために、チョットずつ歩き始めました。嵐のコンサートで、3時間半立って応援するには足と声を鍛えるしか・・・・(笑)またこれ・・・
投稿者:トマトっと
♤omiさん、いつもどうもです。
あははは、ムキになって練習??しては次の日起きられないで居ます。でも、練習のお陰でomiさん達とご一緒できました〜〜f^_^;) 有難うございます。
投稿者:トマトっと
♤カンカンさん、いつもどうもです。
カンカンさんの秋のお忙しイベントは、まだまだまで続くのですね。
息つく間もないようなお忙しさのようですが、お身体は大丈夫でしょうか?せめて年末年始は、掃除は済んだことにしてゆっくりできますように・・・
私は、舌は相変わらず痺れていますが、体力がついてきました。いつもご訪問いただき嬉しいです。
投稿者:YUKO
トマトっとさん、こんばんは〜♪
数値は回復してきても体感にはまだ結びつかないもどかしさがありますよね。
やはり治療した期間くらいはかかりそうでしょうか。

でも5キロを39分だなんて、す、すごい!まず走れない私には不可能な数字です。
歩いて65分もあぶないなあ。

トマトっとさん、焦らずいってくださいね〜。お風邪引かれませんように!(^^)!
投稿者:アナログ
トマトっとさん、こんにちは〜♪
たった4ヶ月で26分もの短縮は凄いです!
それだけ体力が急速に回復なさってると考えていいですよね(^^)
ガンバルマンの歌は知りませんでした…アンパンマンのようなメロディーでしょうかね?
きっとウイルス量の結果も大丈夫ですよ!(^^)
それでは、また〜♪
投稿者:akio
トマトさん、こんばんは〜♪
順調に回復されているようで、よかったです〜!

次の新薬の助成も当然だと思いますよ。肝炎撲滅が目的なのですから、テレプレビル以上の有用性があれば、認めない理由はありません。

5キロ39分! 早いですね〜!!
寒いので、風邪ひかないでくださいね〜!
ではまた〜♪

http://blogs.yahoo.co.jp/akiokiokio1962
投稿者:miya
こんばんは!
3剤治療の助成、今回ので、おかしな事が起きなければ、次に認可のは大丈夫じゃないですか、って楽観的すぎるかしら。
ただテラ3剤に挑戦して、中止、あるいはそこでうまく行かなかった場合は、次は、もしかしたら難しくなるかもしれませんね。
でも、今はそれより、いつ、どの薬にチャレンジするかを主治医とよく相談して決めて行くのが一番大事なのではないかなぁと思います。
なあんて、私の勝手な思いですが(^_^;)

速いですねぇ、トマトっとさん! 歩数じゃなくて同じ距離が何分かかるか比較していくのも良い方法ですね。慣れていくのもあるので、最初30分かかっても、だんだんすぐ着いちゃうんです。寒い季節の方が速くなりませんか?

http://myseat-yours.jugem.jp
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