トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)

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自己紹介

C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

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投稿者:トマトっと
♤Hawks大好き勤労主婦さん、再度コメントをありがとうございます。
BI210335の貴重な情報をお寄せいただき感謝いたします。
Hawks大好き勤労主婦さんは、前回無効組だったのですね。第2世代の阻害剤が、Hawks大好き勤労主婦さんにきっといい結果をもたらしてくれますよう、心より願っております。年越しの治療は大変でしょうが、少しでもお身体が楽に過ごせますよう・・・・・ご自愛ください。
ファイトです!
投稿者:トマトっと
♤renshi0908さーん、ありがとうございます。
お子様たちも、大きくなりましたでしょうね。ご主人やわんちゃん達もお元気でしょうか?
renshiさんも、毎日家事に子育てに大忙しのことと思います。その後の体調は大丈夫でしょうか?
質問攻めして、すみませ〜ん。
久しぶりにrenshiさんのお声が聞けて、嬉しくて興奮してしまいました\(^o^)/

嵐、隠れファンと言わずに、renshiさんもご一緒に公言しましょうよ。
私は、年明けの名古屋ドームコンサート(当たったの!!)に向けて、ひたすら足と声を鍛え中であります。
宜しければ、またご様子聞かせてくださいませ。お嬢ちゃんにどうぞ宜しく!!どうもありがとうございました。

投稿者:Hawks大好き勤労主婦
お返事ありがとうございました。

BI201335NAの治験ですが、@初回治療A前回治療後再燃B前回治療無効の3グループに分かれています。

@Aはそれぞれ更にプラセボ24w、実薬12w+プラセボ12w、実薬24w→PR24wの3群、Bはプラセボなしの実薬12w+プラセボ12w、実薬24w→PR24wの2群に分けられています。

私はBなので12週間は確実にBI201335NA投与に当たるのですが、13週目以降は・・・?です。熱発はありませんが、少しずつ倦怠感は増しています。脱毛はこれからでしょうか。中止にならないように今は祈るばかりです。

少しでも参考にしていただければ幸いです。
投稿者:renshi0908
ご無沙汰しております<(_ _)>
遅ればせながらケンシュツセズ本当におめでとうございます!トマトっとさんのひたむきな頑張りが、今頑張っておられるお仲間の希望に繋がっていると信じています☆

私も子供たちの影響で嵐の隠れファンです。
体力が付いてコンサートに行かれた暁には是非レポート楽しみにしています!!
投稿者:トマトっと
♤12/12:14時さん、コメントをありがとうございました。
お気遣いさせてしまい申し訳ありません。
大丈夫ですよん。私もあれから直ぐにガーガー・・・でしたから。(*^_^*)

ウイルスの耐性変異の部位??って、
以前ばんばんさんもご紹介されていた林先生の資料の中の
V36,T54,R155,A156・・・などなどドウタラコウタラ・・・の表ですよね?
テラプレビルが6カ所ボセが7カ所ありました。
TMC435とBI201335は、共に4カ所でした。
その重なっているところが変異していると、別の阻害剤は使えないってことですよね?でも、それって、耐性検査はいちいちできないでしょうから、ウイルス量で推し量るししないのでしょうか?あれこれまた、考えを巡らしてしまいました。
色々解明されればされるほど、阻害剤の扱いが難しくなって行くような???
難易度が高すぎて、私のキャパはすでに超えました。
頭が崩壊しないうちに、嵐の歌を聞いて落ち着かせますわ。( ^_^)/~~~
色々有難うございました。


投稿者:トマトっと
♤Hawks大好き勤労主婦さん、こんにちは。
どうなさっていらっしゃるかと案じておりました。
ベーリンガーインゲルハイムの新薬治験をなさっていらしたのですね。いつぞや、治験ご希望と書かれていらしたので、良かったです。
5週目ですか。好中球が難儀ですね。
しんどそうですが、副作用はどうでしょうか?
BI210335が12週のPR24でしょうか?治験ですから、あまり公にはかけませんよね。すみません。

ウイルスもきっといい方向に向かっていらっしゃることを祈っておりますね。また宜しければ、お差し支えのない程度に、情報教えてください。
テラプレの次の第2世代の阻害剤情報は貴重ですから・・・

お薬減量でも、このまま完走できますように、頑張って下さいね。応援しております!コメントをありがとうございました。
投稿者:Hawks大好き勤労主婦
テラビックの情報、少しずつ出てきていますね。助成の対象になるとのことで喜んでおりました。

私事ですが、現在BI201335NAの治験開始後1ヶ月になります。好中球が500〜750と750以上を行ったり来たりで、これまで規定量→半量→規定量→半量と来たのでIFN5回目は・・・と思っていたら、直接計測でギリギリ550。半量投与でした。体内に薬剤が蓄積してきているようです。

1回でも多く投与が叶うように、頑張りたいと思います。肝炎仲間の皆さん、お互いに粘って参りましょう!
投稿者:トマトっと
♤miyaさん、再度どうもです。
3剤が1回。
やはり今の時点では、そうならざるを得ないんですね。今後の認可の見通しはまだはっきりは見えませんものね。
ペグレベ使って、その後ペガコペが出てきても、2回目の助成の縛りは厳しかったです。今の2回目助成は、あってないようなもの。そんな事を考えると、阻害剤で括られると厳しいなあと思いました。
トップで治験なさっている数々の?某病院の先生方に阻害剤の一括りでない助成を押していただきたいで〜〜す。それには、微力でも患者もアピールしなくちゃなりませんかね。
〉肝炎全体から言ったら、救いがない治療が多くて・・・
本当にそう思います。ほんの一部分だけを助成して、肝炎患者全体が救えるなんて、あり得ないです。
miyaさん、ありがとうございました。
興奮して目が冴えてましたが、レンドル君が効いてきたようですので、布団に入りまーす。
投稿者:トマトっと
♤YUKOさん、いつもどうもです。
まだ戻らない数値もありますが、先月からヘモも戻ってきました。私は、血小板だけは、治療直後はいつも上がるのです。このまま継続して欲しいなと願いつつ、ムキになって運動をやっているような感じです。気負ってもしょうがないのに・・・何かに焦っているオバちゃんです。

今年は、京都の紅葉はTVで済ませてしまいました。来年は、友人と(決して主人ではなく)行きたいと思います。YUKOさんが毎年紹介してくださる桜の頃もいいですね(^o^)


投稿者:トマトっと
♤アナログさん、いつもどうもです。
治験前に溜めておいたはずだった体力も、半年も持ちませんでした。治療しながら体力を維持するのは、難しいですね。恥ずかしながら、少し焦って体力を取り戻そうとしているところです。
アナログさんは、投与もいよいよカウントダウンになりますかね。年越し治療で大変でしょうが、頑張ってください。私と違い、弱音を吐かれないアナログさん、ご無理なさらずもう暫くご自愛下さいませp(^_^)q 応援しております。
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