昨日、お仲間の方が見事!長い苦しい道のりをゴールされた。
本当に良かった。
”あとの結果は神のみぞ知る”というやっかいな治療だが
きっと治る!絶対に治りますように!!
私は、先々週からの不調と自分の様々な思いで、更新する気力がなかった。
でも、お仲間がまた一人ゴールされたということで、ずいぶん勇気をいただいた。
先週の様子(6/23〜6/29)ペガシス休み、コペガス3⇒1錠
頭痛、発熱、咳(起きていると出る)、体のだるさ、めまいと息切れがひどい、関節痛、発疹は変わらず。このところ脱毛が復活。食欲だけは異常にある。(苦しくなるまで食する)
起きていられない状態は変わらず、6/26よりコペガスが1錠に。
主治医から、ペガシスを休んでも体の不調が変わらなかったらコペガスを1錠に減量するように指示されていた。
食っちゃ寝、最低限の仕事(自営)をしちゃあ寝、また食っちゃ寝。お布団は1週間敷きっぱなし状態。
寝ると言っても、ぐっすりは寝られない。横になると、す〜〜と気が遠くなる感じでいつもうつらうつら…
買い物は全部主人、食事はお弁当。(先々週から、お弁当のパックの山になってしまった。トホホ)
そして今週6/30
血液値が低めながら回復。体感的には まださほど差はないが、うつらうつら感とめまいが先週より少なくなった。
WBC1.8→2.3、RBC3.0→3.4、HGB10→11.3、HCT30.4→34.1、PLT10.7→13.7、AMI180
お陰さまで、64本目ペガシス90μgが打てた。コペガス2錠に減。
これからの治療をどうするか主治医と話す。
主治医:「体が少し回復するまでペガシスを休んでもいいです。コペガスもずっと3錠できていたから、きつかったかもしれないね。」
私:「もし、今後も休憩や減量が可能でしたら、引き続いてやれるだけ治療したいです。」
主治医「倒れるまでは我慢しないで下さい。コペガスは、今週2錠にして、体の様子で増減して調節していきましょう。」
ということで、
いつまで可能かは わからないが、ペガシス休憩プラスコペガス減量で治療が続けられそうである。休憩・減量の延長治療が可能なのかが結構不安であった。
「毎週毎週も〜〜うやめたい!」と思いながら、中止する決断もできないでいた。
これからは、ペガシスを時々休んでいいなら、気が楽だワー
それにコペガスを減量すると、いかに体が軽いか実感できた。
お仲間からたくさんの優しい励まし、的確なアドバイスをいただいた。本当に感謝している。
たま〜に休みを入れながら、続けられるところまでがんばりたい。
INFの重篤な副作用で治療を続けられない方、様々な理由でINF治療を中止をされた方が沢山いらっしゃる。
また、個々の理由で病気の治療ができない方もいっらしゃる。
私は、INF治療ができるだけ有り難いと思う。
そんなことを考える余裕さえもなかった。
お仲間お一人おひとりのさまざまな人生や病気の状態などを考えてしまい、自分のふがいなさに、何を書いたらいいのかわからなくなった。
”苦しい”という 愚痴る記事しか書けないが、それが私。
お見苦しいでしょうが、もうしばらくの間、どうかご勘弁を。

0