トマトっとのひとり言

昨日、お仲間の方が見事！長い苦しい道のりをゴールされた。
本当に良かった。
”あとの結果は神のみぞ知る”というやっかいな治療だが
きっと治る！絶対に治りますように！！


私は、先々週からの不調と自分の様々な思いで、更新する気力がなかった。
でも、お仲間がまた一人ゴールされたということで、ずいぶん勇気をいただいた。

先週の様子（6/23〜6/29）ペガシス休み、コペガス3⇒1錠

頭痛、発熱、咳（起きていると出る）、体のだるさ、めまいと息切れがひどい、関節痛、発疹は変わらず。このところ脱毛が復活。食欲だけは異常にある。（苦しくなるまで食する）
起きていられない状態は変わらず、6/26よりコペガスが１錠に。
主治医から、ペガシスを休んでも体の不調が変わらなかったらコペガスを１錠に減量するように指示されていた。

食っちゃ寝、最低限の仕事(自営）をしちゃあ寝、また食っちゃ寝。お布団は１週間敷きっぱなし状態。
寝ると言っても、ぐっすりは寝られない。横になると、す〜〜と気が遠くなる感じでいつもうつらうつら…
買い物は全部主人、食事はお弁当。（先々週から、お弁当のパックの山になってしまった。トホホ）

そして今週6/30
血液値が低めながら回復。体感的には まださほど差はないが、うつらうつら感とめまいが先週より少なくなった。
WBC1.8→2.3、RBC3.0→3.4、HGB10→11.3、HCT30.4→34.1、PLT10.7→13.7、AMI180

お陰さまで、64本目ペガシス90μgが打てた。コペガス2錠に減。

これからの治療をどうするか主治医と話す。
主治医：「体が少し回復するまでペガシスを休んでもいいです。コペガスもずっと3錠できていたから、きつかったかもしれないね。」
私：「もし、今後も休憩や減量が可能でしたら、引き続いてやれるだけ治療したいです。」
主治医「倒れるまでは我慢しないで下さい。コペガスは、今週2錠にして、体の様子で増減して調節していきましょう。」

ということで、
いつまで可能かは　わからないが、ペガシス休憩プラスコペガス減量で治療が続けられそうである。休憩・減量の延長治療が可能なのかが結構不安であった。
「毎週毎週も〜〜うやめたい！」と思いながら、中止する決断もできないでいた。

これからは、ペガシスを時々休んでいいなら、気が楽だワー
それにコペガスを減量すると、いかに体が軽いか実感できた。
お仲間からたくさんの優しい励まし、的確なアドバイスをいただいた。本当に感謝している。
たま〜に休みを入れながら、続けられるところまでがんばりたい。

INFの重篤な副作用で治療を続けられない方、様々な理由でINF治療を中止をされた方が沢山いらっしゃる。
また、個々の理由で病気の治療ができない方もいっらしゃる。

私は、INF治療ができるだけ有り難いと思う。
そんなことを考える余裕さえもなかった。

お仲間お一人おひとりのさまざまな人生や病気の状態などを考えてしまい、自分のふがいなさに、何を書いたらいいのかわからなくなった。


”苦しい”という　愚痴る記事しか書けないが、それが私。
お見苦しいでしょうが、もうしばらくの間、どうかご勘弁を。

今年は豊作、”富有がき”です



















不調が続き、月曜日の投与までに復調できず、昨日はとりあえずペガシス1本お休み。

6月23日の血液検査の結果は、WBC1.8、RBC3.09、HGB10.0、HCT30.4、PLT107、GOT20、GPT12、ATY.LYプラス、AMY150、U−AWY305、Ｔケンシュツセズ♯・・・（このシャープは何なの？？今度聞いてみよう！）

白血球はしばらくぎりぎりであったが、好中球数が1000を超えていたのでなんとか投与できていた。今回も先生は「ぎりぎりだけど・・・」
その後どうしようかと迷われているご様子。

｢先生、この数週間ずっときつかったのですが、特に先週は辛くて、しんどいんです。楽な日がなくなりました。」
「も〜う止めちゃおうかなー、も〜う嫌！！って何度も叫びたくなっています。」

ここで止めたら・・・と、いろんな事を考えてしまい、今まで本音があまり先生に言えなかった。


「どういうふうにきついですか？」
「動機息切れがひどく、打った後に咳も出ます。苦しいです。体中の関節の痛みと頭痛やめまいも続きます。下痢、発疹、脱毛も復活しています。」
「規定量は打っているのですが、ウイルス陰性時期が遅かったので（定性28週、タックマン44週）打てるところまで延ばしたかったんですけれども、一息入れましょうか？」

「コペガスはどうでしょうか？」
「コペガスも下痢が酷い時に1週抜いた以外は定量だったんですよね。」
「どちらの影響が大きいのか、とりあえずペガシスは今週やめておきましょう。暫く様子をみて、調子が戻らないようでしたらコペガスも減量しましょう。」

ということで、ちょっと休憩！

今週は一息つけるかな？

もっと早く根を上げればよかった〜
結構長いこと我慢していた。アホだから、ぶっ倒れるまで治療するつもりでいた。

今日はめまいがない。今のところ、頭痛もないようだ。
関節の痛みや動機息切れなどの細かい症状に変わりはないが、気のせいか体も軽いようだ。

午後からの仕事への意欲もぼちぼちフツフツ

お仲間の皆さんにはご心配をかけました。
ちょっと休憩して、心身の状態を見て、また先生と相談してみます。

桔梗が咲きました。この頃、雑草には見て見ぬふりをしている放りっぱなしの庭。

　　　　　　　　　　　　　　


今日の血液検査は8mg3本、2mg3本と尿検査。検査項目も43種類と多かった。タックマンなどの綿密な検査結果は来週。
白血球が1900だったが、好中球が58％だったので、許可が出てペガシス90μg　63本目が打てた。(コペガス3）


眩暈が酷いので、メリスロン。下痢復活でロペミン。ロキソニンの効きがいまいちなのでボルタレンの飲み薬。咳が出るので、メジコン。でも、レントゲンを撮るほどでもなかったようだ。先週は2〜3日で治まった。夜中に頻尿でたびたび目覚めるので、ペシケア。足のつりも続くが、芍薬カンゾウトウは断った。

その他の薬はいつもと同じ。

アレジオン（抗アレルギー剤）、ビオスリー（整腸剤）、タケプロン(胃潰瘍）、プロマック(亜鉛含胃薬）、ユベラ(ビタミンE）、シナール、ハイチオールC（ビタミン剤湿疹・皮膚炎）レンドルミン。リンデロンクリーム・リンデロンローション・ロコイドクリーム(痒み発疹）,ウビロン(ウルソ)


24週目位の副作用絶頂期？とまた同じくらいの薬になってしまった。こんなに飲んじゃあ、自己免疫力もビビル多き？？？だろう。
副作用を訴えると薬が増える。だから、言い方も慎重になるが主治医も私が毎週繰り返して訴えると薬追加となってしまう。

症状が治まったら、今日のおまけの薬は外していこうっと。


病院の帰り
またお腹ゆるゆるで気持ちが悪く、ひと駅ひと駅降りていたので、1時間乗る所が2時間かかってしまった。結局主人に迎えを頼んだ。無事に帰れてよかったよかった。


　　　　　　　　　　　　　　　　　

嫌なニュースばかりで憂鬱な気分。テレビも新聞も見たくない。ドキドキ感増長、涙ボロボロ…あらあらあら。でも、夜はも〜う出かけません。


　　　　　　　　　　　　　　　


文面、前に戻った？ようです。
ご心配をおかけしました。いろいろアドバイスをして下さって、皆さんありがとうございます。本当に感謝しています。
また何かおかしかったら(ブログだけでなく私自身も）、すみませんが教えて下さいまっせ

帰ってからずーっと眠りっぱなしで、また今頃(21時）起きて、ボソボソ・・・
ごきぶりみたい！
そういえば昨日出没

おかげ様で、今日ペガシス90μg60本目が打てました。（コペガス3錠）

今日は久しぶりに消化器科のみ。（先週”消火器”になっていた。だから、心身に火が付いてしまったのかもしれない…？？）


白血球2100（先週1800）、尿アミラーゼ750(H）で、それ以外はさほど変わりなし。

今一番気になっているIFN終了時期について聞いた。

59本目までの総合データを見て、「28週定性陰性、44週タックマンケンシュツせず」「うーん、陰性の時期がかなり遅いので、今は何本で終了とは言えない」ということだった。「何しろできるだけ本数を重ねるしかありません。」

72本目までなのか、その後ペガシス単独が続くのか、血液データと心身の状態によるみたいだ。

終了時期が見えないのはしんどい。
もし、72週以上だとしても今までの治療期間を思えば、今頑張って治療するしかない。
今日は、打ってからの方がなんだかとても元気　

　　　　　　　　 　

薬剤師さんに
自分の飲んでいる薬とグレープフルーツの阻害作用を確かめてもらった。（お仲間のところで、グレープフルーツがC肝ウイルス抑制に効果があるという情報を得て、気になっっていたので）

ネットでも調べたが、カルシウム拮抗薬の降圧剤以外は、どのサイトもさまざまな書き方をしている。東大大学院の研究室のデータでは降圧剤以外にも影響がある薬は多数あるが、研究途中のようだ。
以前TVの健康相談で、薬剤師が「睡眠導入剤を飲んでいる時は、グレープフルーツはアウト。」と言っていたので、私はグレープフルーツを食べる時は朝にしていた。でも、ネットの中には、グレープフルーツの薬に阻害作用のある成分の身体に及ぼす時間は前後10時間と出ているのもあった。（確かかどうかは不明）

グレープフルーツとグレープフルーツジュースでも違うという記事もあるし(皮の部分まで絞っているジュースと果物のままでは薬に影響する成分の含有率が異なるということらしい）、双方さほど変わりないという記事もある。ホワイトとピンクグレープフルーツでも阻害作用の成分は異なるようだ。ピンクの方が阻害成分が小という記事も目にした。まだまだ、研究途上ということなのか、私が知らないだけなのか良く分からない。

現在、多種の薬を服用している私は、気をつけた方がよいのだろう。大好きな果物なので、ことさら気になる。

私の服用している薬とグレープフルーツの阻害作用は、一応？なかったようであった。現在抗アレルギー剤は朝飲んでいる。抗鬱剤も安定剤も睡眠剤も夕食後に服用なので、やっぱり夜のデザートにはしないほうがいいかしら・・・


参考：グレープフルーツと薬の相互作用（国立健康・栄養研究所）
http://hfnet.nih.go.jp/contents/detail825.html

おかげ様で、ペガシス90μg　59本目が打てました。（コペガス3錠）

なんだか疲れちゃって、しんどい。
めまいはずっと継続中〜〜〜〜。

先週から、ず〜〜っと躁状態？が続いている。

むちゃくちゃに身体を動かしている。

(頭の中では、ブレーキブレーキ…と思ってはいるが、じっとしていられない。）
やっぱり、変！

毎日変わらずの
頭痛・発熱・めまい・異常な食欲・関節痛・冷え・手指のこわばりと関節の腫れ・足の指のしびれ・足のつり・首のリンパ節の腫れ、不眠は薬でなんとか…

足のつりが酷い。指先に来た〜と思ったら、足のすね・ふくらはぎ・太もも、両足でつらないところがなくなる。のたうちまわる。血液循環がよほど悪いのだろう。筋力低下も拍車をかけている？
主治医からいただいた漢方薬はむくみが出て使えなかった。結局湯船で温まるしかない。多いときは一日3〜4回足だけ湯船につかる。家にいる時はまだいい。外でなったら、最悪。だから、外出時はホカロン常備。

今日は、消化器内科と皮膚科

消化器内科：

今日の結果とともに先週の詳しい結果
WBC1.8、RBC3.1、HGB10、HCT30.4、PLT10、好中球51、好酸球0.5、好塩基球0.2、単球9.2、リンパ球38.4、キケイ1＋、赤血球沈降速度30、AMY165、U-AMY519、CRP0.1……

白血球再々々？低下、アミラーゼは高め、食欲異常で血糖値も上がる。

今日は自分の副作用を全部話した。特にリンパ節がまたグリグリになっていることと指のこわばり腫れについて強調して話した。
主治医はリンパ節の腫れを確認し血液検査の結果と合わせて
「ぎりぎりだけど打ちましょう」
(リンパ節は大丈夫なのですか？と聞きたかったがそれ以上聞けなかった。）

ESR(赤血球沈降速度）がずっと高めだからリウマチのような症状が出ているのだろう、ということであった。

皮膚科：
足のふくらはぎに出来た5センチのかたまり（結節）は、2ヶ月かかってやっと5ミリになった。他に増えていないから大丈夫だろうということ。

先日、C肝の知り合いから、
IFNを始める前の血液ろ過という方法があることを耳にした。ウイルスが多い場合に持続的に血液をろ過してウイルスを排除する方法らしい。その後IFNをやると効果的らしい。

瀉血は知っていたが、これは初めて聞いたC肝治療方法である。もちろん、病院は限られているが、日々治療方法は進歩しているのだと思った。その方の病院は九州である。

より良い治療法が全国どこでも受けられ、個人個人にあった薬で誰でも治療が受けられるようにしてほしい。この状態じゃ明日の請願行けない…

今国会で、「肝炎対策基本法」の法律化を願うばかりである。