トマトっとのひとり言
~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^。^)
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C型肝炎: 1b高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。
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53本目
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ペガシスコペガス
]
2008/4/8
おかげ様で昨日、ペガシス90μg53本目が打てました。(コペガス3錠)
内科:4/7検査結果
WBC1.8,RBC3.1,HGB10.2,HCT30.3,PLT91,AMY150,GOT16.GPT12……
白血球が低かったので、急遽好中球を調べ直したらしく、検査結果が出るのにいつもの倍(1.5時間)時間がかかりました。(先生は、先週パソコンに今日の好中球を検査項目に入れてなかったようです。)
好中球がOKだったので、打つことができました。
180μにするどころではありません。90μすら危なくなってきちゃいました。
運を天に任せるしかありません。
内科の薬(コペガス、ウルソ、ロキソニン、タケプロン・プロマックD(胃薬)、アレジオン、メリスロン(めまい)、ビオスリー、ロペミン(下痢止め)、ユベラ、ハイチオールC、シナール、
いつもの薬にめまいの薬がプラスされる。喉の違和感・胃の不快感は治まったので、アルサルミンはなし。
皮膚科:ふくらはぎの出来物の赤みはとれましたが、しこりがあまり小さくならないので、もう1週待って、細胞検査することになりました。
家に帰って、いつもの副作用セット(頭痛・発熱・ふらつき感・足のつり)に、鼻血が加わりました。
今日の朝も鼻血
。
少し気持ちが悪いですが、食欲はありますから、大丈夫です
今日は、午後から仕事
なので、ぎりぎりまでゴロゴロしていま〜す。
今日の思考力
ゼロ……
昨日の朝のチューリップです。赤のチューリップは2月に慌てて植えましたが、咲いてくれましたヨ。白のは、一昨年から2年間植えっぱなしのチューリップです。丈夫ですね。手間要らずが一番です!今日は、大雨で、花びらも縮こまっています。
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ペガシスコペガス
肝炎
副作用
投稿者: トマトっと
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52本目と薬の量
[
ペガシスコペガス
]
2008/4/1
昨日、おかげ様でペガシス90μg52本目
が打てました(コペガスは3錠)
WBC2.0,RBC3.1,HGB10.3,HCT29.9,PLT83,AMY143,CRP0.1…
白血球と血小板がまた低めです。この頃調子が良かったのに、やはり週によって波があります。
昨日今日は、身体がだるくめまいと頭ボ〜〜ッと感があります。今日は、仕事が休みで良かったです。
←
右足のふくらはぎ内側
「先生、1週間前から、足のふくらはぎに変な出来物ができて、ずっと痛いです。」(5センチくらいの大きさで芯がある。)
「今までの発疹とは違うようですね。何が原因とははっきり言えませんが、いろんなウイルスに感染しやすくなっていることだけは確かです。皮膚科でみてもらって下さい。」
「先生、ペガシス90μにして、少し身体の状態が安定してきたのですが、180μに戻さなくても大丈夫でしょうか?」
「
実は180μに戻したい
と、思っていたんだけど、また白血球が下がったのと、足の出来物のことがあるので、もう少し90で様子見にしましょう。
「先生、じっとしてれば、白血球上がりますか?」
(と、バカな事を聞いてみる。)
「じっとしてても、IFNを打っているうちは上がりません。身体を無理しすぎると、下がることは、あるかもしれませんが…」
主治医が仰るには、私の場合は、できるだけ多い量ペガシスを打ってウイルスをたたいた方が可能性があるということでした。白血球減と出来物で、また暫くは90μです。
もちろん90μで治ってらっしゃる方も同じ病院にもお仲間にも、おられます。私の場合は、90だと”不安”要素が高い、ということでした。
IFNの効き方も副作用も個人差がありすぎるから、先生も私にペガシス180を打てないのが歯がゆいようでした。
「今度こそ直したいんだがねえ。」
「治るまで、打つ
覚悟でいて下さい。身体が持てば…ですが」
「ハ・イ…」
その後、皮膚科で診てもらう。
結局は、「結節性紅斑」。皮下組織で炎症を起こしている赤い斑、ということです。血液検査の炎症値が低いので、すぐには細胞は採らず、様子見になりました。
皮膚科の先生曰く
「何が原因かは、はっきりしません。IFNによる物なのか?もともと潜んでいた慢性的な病気がIFNによって、引き出されることもあります。」
もうしばらくして、ひいていくようなら腫瘍ではないということのようです。
赤味はまだひいてこないが、診てもらっただけで、気分がなんだか落ち着きました。
肝炎が50歳以上の女性が治りにくいデータは、miyaさんのところでも拝見しました。
女性の体重とIFNの完走、薬の減量の関係が八王子のある付属病院のデータに出ていました。
それによると、痩せ型や普通体型の方よりぽっちゃり型の方が、薬の減量やIFNの中止が少なかった、ということです。痩せていると体力面で持たないということ、なのでしょうか?私は、治療前に十分にぽっちゃりさせたんだけどなぁ〜〜
を打ち続けたくても、続けられない。
続ける
には、減量しかない…。
打っても打ってもなかなかウイルスが出て行ってくれない。
出て行ったと思っても、また増殖する…
ほんとに厄介な治療です。
都は、C型肝炎を数年前から難病指定から外しましたが、これはれっきとした難病ですよね。国のIFN助成も今日から始まりましたが、制限が付きすぎです!!
マーガレット二種類。八重咲きのピンクのマーガレットがほしいです〜〜
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投稿者: トマトっと
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ペガ51本目
[
ペガシスコペガス
]
2008/3/24
おかげ様で、ペガシス51本目が打てました。(コペガス3錠は変わらず)
WBC2.5,RBC3.3,HGB10.8,HCT32.3,PLT101,GOT19,GPT10,AMY160…
尿検査値も特に問題なし。
打つ前の朝の検温37.6度。(この頃病院に着くとそれだけで疲れてしまい熱が
出ます。体力がかなり落ちて
いるのが実感です。打った後は、バナナ
を食べてロキソニン。38度で落ち着きました。その後は、お腹ユルユル…)
それでも、暮れから比べると、だいぶ身体が楽になってきています。
ロキソニンの使用も2月までは、毎日2〜3回ずつ使っていました。このところは週に3〜4回でも、耐えられます
。
ペガシスが180μgから90μg(39本目から)に減っても、2ヶ月くらいは身体の実感があまりなかったんです。白血球(1700)と血小板(8.5)が下がり続け、いつも朦朧状態だったんですが、この3週間血液値がやっと落ち着いてきました。
朝眠気が強く残り、いくら寝ても
起きられなかったので、レンドルミン半分に、しばらくこれで様子を見ます。
皆さんにご心配をおかけしました。
いろいろありがとうございます。
まだまだ大波小波はあるかもしれませんが、皆さんのお陰で、続けて治療できそうです。
インターフェロンの都の助成も、4月1日から全国統一の税額による助成金のやり方に変わります。今まで都の助成を受けていた人は、国と今までの都の助成を自分でどちらか選べるそうです。(2ヶ月の移行期間だけだそうですが)でも、期間はどちらも1年間です。最低72週予定組としては、痛手です。
100円で買ってきた小さなパセリの苗が育ってきました。
これで、ひと夏大丈夫です。
パセリ大好き人間なんです!
ビタミン・ミネラル豊富で栄養満点ですが、鉄分も多いのが難点。
でも、いくら好物だって、そんなには量は食べられません!(100グラム中鉄分7.5mgだそうです。)
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投稿者: トマトっと
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ペガ50本目
[
ペガシスコペガス
]
2008/3/17
おかげ様で、ペガシス90μg 50本目が打てました。
延長になっても、コペガス3錠は、変わらずです。
WBC2.4,RBC3.3,HBG10.9,HCT32.5,PLT96,GOT19,GPT9,AMY153
気にしていたアンモニア値も甲状腺値も問題なかったです
。アミラーゼの値は、24週過ぎから上がって
きており、尿検査も毎週入るようになりました。急性膵炎になることがあるらしいので、…。尿のAMY値は、今日は大丈夫でした。白血球もヘモグロビンも肝機能値も結構いい値です。特に肝機能値がこんなに下がったのは、20年治療していて初めて
です。今のところ間質性肺炎の兆候も出てないのがありがたいです。(以前漢方薬小柴胡湯で、間質性肺炎になっています。)
今日の内科の薬:
コペガス、ウルソ、ロキソニン、タケプロン、プロマックD,アレジオン、ユベラN,ビオスリー、ロペミン、メリスロン、レンドルミン、アルサルミン、
どっさりどっさり
薬をもらってきましたヨ。
精神化の先生が内科の主治医とよく相談してくれ、
「薬を飲んで、今のところの状態で収まっていれば、IFNを何とか続けられるでしょう」
ということになりました。
ホっと
一安心です。
血液検査も診察も問題なく済みましたが、10時に
打って、朦朧として昼に家に戻り、19時まで
起きられませんでした。この頃薬への反応が早いこと早いこと…神経だけでなく、身体もかなり敏感になっています。
打った日は、こういうものだ
と
諦めます。
仕事がない日だったので助かりました。家事も、今日は一切休業
で、ブログ更新だけが唯一のお仕事で〜〜す。
−*−*−*−*−*−*−*−*−*−*−
東京都の助成も、来月から大阪と同様、収入別の助成に変わるようです。やーっと肝炎の恒久対策が実現するのでしょうか。ただ4月は、もうそこまできているのに、都のこれまでの助成制度とかなり変わるので、しばらくは、スムーズに行かないかもしれないとの事です。その事で、肝臓医の説明会議があると、先生は仰っていました。
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投稿者: トマトっと
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肝性脳症パート2
[
ペガシスコペガス
]
2008/3/4
めまいが続く。
お雛様の片付けは無理・・・少し回復するまで、もうちょっと部屋にいてね
3月3日の検査値WBC1.9、RBC3.2、PLT94、HGB10.7
ヘモグロビン値は10を切っていないのに、ふらつきがある。白血球の値のせいだろうか?
3週間前、病院帰りに駅で気を失って倒れた時、血液・頭のCT・レントゲン・心電図、、全部調べてもらったが、以上はなかった。その時は、貧血からだろうという診断であった。
このところの私の状態を診て、主治医:「副作用で肝性脳症になることがある。」との事。軽度の肝性脳症は診断が付きにくいらしいが、
細かい作業は、なるべくやらない。
車の運転は、厳禁。
便秘・下痢のないように。
たんぱく質を取り過ぎないように。と言われた。
さっき調べたら、解熱鎮痛剤・精神安定剤の長期投与も関係あるようだ。それから、極度の疲労も・・・
私の場合便秘はないが、下痢・鎮痛剤・精神安定剤が関係あるのかしら?
とは言え、使用せずには生活できない。使用しない=インターフェロン中止という事と同じだわ。
結局、無理しないで寝てなさい
ってことだろうけど、仕事もあるし、家事は誰が・・・それは無理だよ〜〜〜。
冗談で何日か前のブログに「いよいよ頭に来たか!?」なんて書いたら、まんざら冗談で済まなくなってきちゃったわ〜。
梅一輪いちりんほどのあたたかさ(服部嵐雪)
うちの梅は本当に一輪だけです。春は確実に近づいているのに・・・
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投稿者: トマトっと
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