トマトっとのひとり言

7/27 肝炎デーの行事は全国各地で行われておりましたね。
全国で参加された皆様、お疲れ様でした。

これを機会に改めて、
まだ一度も検査をしたことがない方の一人でも多く肝炎ウイルス検査をしてくださることを願います。
肝炎ウイルス検査は、AST、ALTの肝機能値の検査ではありませんよ〜、ウイルスの有無を調べなくてはダメなんです。
(※肝炎ウイルス検査は、都内ですと殆どの保健所で無料で受けられます。一部の地域は有料)

また、継続して三団体(日肝協・薬害原告団・B型原告団)が求めている
「肝硬変・肝癌患者の為の医療費助成の拡充」と障害者手帳の認定基準の緩和」の大きな2本柱の要求を今一度メディアに知らしめた事は、意味のあることだと感じています。

御茶ノ水の中大記念館で行われた日肝協主催の肝炎でーフォーラムのレポをちょこっとだけ、、、。

会場定員360名をオーバーし、椅子が足りなくなるくらいの熱気がありました。
一部は、厚労省の肝炎対策推進室長、肝臓学会理事、各政党からの議員の挨拶、、、、

🍅 特に厚労省の事務方さん、議員の先生方、患者の要求を強く受け止め行動に表して頂きたいです。
よろしくお願いしますよ！

二部は

◇東大の四柳先生の感染の話は、一般の方だけでなく、私たち肝炎患者自身が正しい知識として知っておかなくてはならないことを、データに基づいてわかりやすく話してくださいました。なかなか聞けない演題ですので、とても良かったです。

🍅「日常生活の場でウイルス肝炎の伝播を防止する為のガイドライン」
厚労省の研究班が纏めた冊子が足りなくなってしまいました。参加されたのにいただけなかった方で、欲しい方は東京肝臓友の会に連絡をしてみてください。
一般の方向けの冊子ですが、コンパクトで大変にわかりやすいです。

◇武蔵野赤十字病院の泉先生は、受けるべき治療についてB型C型、肝癌の全般にわたり講演されました。
いつもながら泉先生のお人柄と専門医としての使命感と熱意を感じました。

ここでは書けないですが、
あのね、、、
世界の情勢と比べた先生流の言い方が、とても面白くて、先生の経口剤に対するお考えが一言に詰まっている感じを受けました。
うーぬ、書きたいけど
ちょっと、書けないです。すみません〜。
その辺を、詳しく知りたい方は、東京肝臓友の会の「肝臓のひろば」を見てください〜。
(個人的に内緒の話はちょこっとできるかな？（笑）)

私もずっと「肝臓のひろば」で情報を得て、勉強してきました。全国どこの方でも会員になれますので、よろしくです。
ブログの重鎮さんの中で、沢山の方が会員さんです。


講演内容の
ほんの抜粋だけ、、、、m(._.)m

⚫︎ウイルスさえいなくなれば、肝臓は綺麗になっていく。肝硬変の患者もしかり、、、ウイルスをなくすことが大事！
⚫︎シメピレビルができる方はシメピレビルを！15000人以上の方が治療中で、かなりの著効率。
⚫︎シメピレビルと経口剤だけの治療の選択の仕方(IL28bと薬剤耐性ウイルス検査の必要性)
⚫︎インターフェロンには、発癌抑制作用と同時に小さなガンなら、なくしてしまう働きがある。
⚫︎経口剤、9月末に発売？遅れる可能性も、、、
⚫︎インターフェロンの副作用が嫌だから、経口剤をというのは間違い。
⚫︎今年の経口剤治療は、対象者が限定、INF無効者と不適格者だけ。
⚫︎薬剤耐性検査はすべき。
⚫︎今年の経口剤で治らないと、使える薬がなくなる。
⚫︎不必要な治療はすべきでない。

etc

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【トマトっとのひとりごと、、、】

ここからは個人的な雑感、患者会は関係ありません。

🍅 全国から、沢山の患者さんがいらした中で、
何人かの友人から、今年の経口剤を一方的に勧める主治医の先生への不信感を耳にしました。
一歩間違えば、使える薬がなくなる事への恐怖感を初めて知り、驚いていた患者さんもいました。

目覚ましい進歩を遂げるC型肝炎の治療薬ですが、
今までにはない注意が必要な時期です。
ガイドラインはまだ出ませんが、今こそ患者は知識を持たなくてはなりません。

何故なら、医者も派閥があり、製薬会社とのからみ？もあり、考え方が違い、、、、患者に出す情報の差がありすぎます。
だから、今こそ医者選びが一番大切かと思います。
地域格差で、地方の方は、ご自分に合った医者を探すことは本当に大変でしょう。
でも、あなたの一生がかかっています。
以前のように、一年半かかる治療ではないのです。半年または来年からは3ヶ月になるかもしれません。
無理してでも、あなたの肝臓を任せられる医者選びを！！！

って、演説しちゃいました〜あくまで、個人の感想ですので、ご容赦を、、、
責められても、お叱りを受けても、困ります〜


🍅 嵐
なぜ嵐か、、、？

私は、ペグリバ(ペガシス＋コペガス)72週治療の時に鬱状態になりました。

不眠から始まり、人と話したくない、電話も出たくない、何にもしたくない、部屋から出たくない、夜中に泣きながら、道路を歩き回った事が何度もあり、このまま、、、って不穏な状態になりました。特に音には過敏になり、パニック的な状態やイライラ状態や落ち込みの原因になりました。かと言って、急に躁状態になったり、本当にハチャメチャだったんです。そんな時に始めたのがブログ。
そんな時に何処かで耳にした嵐の曲が心に気持ち良くスーッと入って来たのです。

だから、今でも嵐が私の一番のストレス解消なの^_^

ただのおバカ、
と思われているのが嫌で、今日は嵐好きの言い訳を正当化しました〜^_^





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