トマトっとのひとり言

《肝がん・重度肝硬変の入院医療費助成》


やっと承認されました！


「エプクルーサ®配合錠」（ソホスブビル／ベルパタスビル）の
日本での製造販売承認を取得
− 日本における非代償性肝硬変を伴う慢性 C 型肝炎ウイルス感染症の成人患者に対する最初の治療薬 −

https://www.gilead.co.jp/-/media/japan/pdfs/press-releases/01-08-2019/approval-of-epclusa_190108.pdf?la=ja-jp&hash=6363203A3C644720E690CA5D98E1A905#zoom=100

訂正です！
すみません。
エプクルーサの承認の件です。
専門医の先生から、伺って、早まってお知らせしてしまいましたが、
お知らせした時点では、２つの部会が通っただけのようです。
まもなく承認される事は間違いないようですので、
その時は、製薬会社のHPにも上がると思います。


一年前に、肝がん・重度肝硬変の医療費助成に、肝硬変が入ってないことに怒りの記事を書いて、早一年以上が経ってしまいました。

その後、重度肝硬変患者の助成も一応（意味あり！）入り、今年の12月からやっと医療費助成が始まりました。

日本肝臓病患者団体協議会と薬害肝炎原告団弁護団とB型肝炎訴訟原告団弁護団の
3団体が長年要求してきた医療費助成制度です。やっとやっと風穴が空いたという感じです。

でも、その内容は、私たちの希望するものとはまだまだかけ離れています。

☆一年のうち、4か月目の入院からしか助成されません。
☆申請の仕方がかなり複雑で、重病の患者にそれができると言うのか！
☆合併症を伴っている患者が多いですが、それはどうななるのか？
☆介護施設への転院とか、他府県へ転院とかは、対応になるのかどうか？
☆指定病院が少ないが、それで対応できるのかどうか？

色々心配です。

問題が多い制度ではありますが、まずは患者に知っていただくこと。
そして、指定病院にも頑張っていただきましょう。



※指定病院は、肝ナビで検索できるようになっていますが、まだまだ情報が上がっていません（16県/47都道府県中、12/5現在）

https://kan-navi.ncgm.go.jp/index-s.html

各自治体のHPに載っているところもありますので、調べてみてください。







《エプクルーサ（エプクルサ）承認されました》


非代償性肝硬変患者と直接作用型抗ウイルス剤（DAA）治療不成功の患者に対する 1 日 1 回投与の C 型肝炎ウイルス（HCV）感染症治療薬であるソホスブビル／ベルパタスビル配合錠である（SOF/VEL）エプクルサが11月末に承認されました。
薬価決まって、保険収載、医療費助成が決まるまでに、約2か月でしょうか？来年の2月には使えるかな？

非代償性肝硬変患者さんには、待ちに待った初めて適用になったDAAです。

また、DAAで不成功（特にP32の欠損がある方）だった方の再治療にとして、待望の治療薬です。
P32の欠損については、現在はP32の欠損がなくても、以前P32欠損があった方は、注意が必要だとのことです。


🍅〜〜　トマトっとのひとり事　〜〜🍅

10月
甲州マラソンに出て、足首痛めて以来、走ること禁止令が出ていて、、、
ただいま、休憩中、、、、
たったの10キロだったのに、アップダウンが激しくて、、、あそこは、私には無理！

本当は、ゴール後のワインとブドウが目的だったのが、ゴールしたらへとへとで、
ワインは1杯飲んだだけで、クラクラ、、、、飲み放題に目がくらんだおバカな私です。

11月
嵐のコンサートに、北海道まで行ってきました。雪のない北海道のコンサートは初めてでした。
北海道しか当たらなかったんですもの、行くしかないでしょ。
今更ながら、言い訳すると、
私が嵐にはまったのは、鬱がきっかけです。
抗うつ剤、安定剤、睡眠導入剤は、8年間飲みました。周りからは、「嘘〜？」と言われますが。
舌痛症も、結局は治療薬が抗うつ剤だったし、、、。今も舌痛症は治ってないけれど、抗うつ剤は飲んでいません。嵐さんが薬？？

12月
先日、肝炎コーディネーター研修を受けてきました。
東京都は、職域しか肝炎コーディネーターが居ません。ですから、患者の肝炎コーディネーターもいませんし、病院にもいないんです。なので、他府県で研修してきました。
勉強させてもらって、テストも受けてきました。落ちたらどうしよう、、、、。


その他、自分の検査値等 追記

SVR後6年経ちます。定期検査は、古巣のN病院で2回、治験を受けたT病院で2回と、年４回受けています。
気になる値は、AFP。SVR前からずっと変わらず8〜9です。←少し高い。あとは、CA19-9がずっと異常値。あ！そんなに飲んでないですよ。週一回かそこら、、。

それから、9月のフイブロスキャンでの肝臓周りの脂肪の値CAPがこの半年で急激に上がり、軽度の脂肪肝と診断されました。←やばい。で、すぐに、体重の5パーセントを減量し、11月の検査では全く脂肪肝は無いとの事でした。こんなにすぐ改善されるものなんですね。でも、軽度脂肪肝は、エコーだけだと、技師や医者の診断にかなりの違いかあるそうです。走れない間に、また、デブらないようにしなければ‼


久々で、書くことありすぎて、長々の記事、失礼しました。




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