トマトっとのひとり言

ジムで張り切り過ぎて疲れた身体は、運動量を加減して、結構回復しました。

2週間前に急に上がった肝機能値は、5/29の検査で、ＡＳＴ＞ＡＬＴではあものの、二桁に下がりました。エコー検査も脾臓がかなり肥大化していること以外は大きく目立ったことはなかった模様、腫瘍らしきものもなかったようです。

そして、2回目の医療助成ですが、主治医とよく検討した結果、
大丈夫そう・・・・
「ちゃんと書いておくよ！」と言ってもらえました。
助成が大丈夫そう、となったところで、6/3より治療開始です。


出産後の急性肝炎から23年間の闘病生活で、5回目のインターフェロン治療になります。
（単独治療3回イントロンＡ，スミフェロン，フェロン、ペガコペ併用1回）
遺伝子検査も受けましたが、これだけ駄目だったら当然・・・です。（内緒！・・・になってないか！？）
来年適用になるであろう阻害剤併用治療まで待つ事のデメリットと今治療を始めてのリスク・メリットを両方考えて、主治医とよくよく相談して出した結論です。

ペガコペは、私の場合は以前間質性肺炎をやっているので、再度できません。
私がペガコペをやった時は、まだ治療制限はなかったので、治療できたのはラッキーでした。
ペグレベは、経験ありませんが、ペグレベをするんだったら、短い期間で終了する阻害剤併用にしようと、前から主治医と決めていました。
だから今度は、副作用が比較的少なめ？？のβフエロン+リバビリンの治療になります。（リバビリンが曲者ですが。）

国府台病院の先生と主治医の意見は同じでした。
ウイルス消えずとも、何度もインターフェロン治療を行っているから、まだ悪化の進行度合いが緩やかだと。ただ確実に病状は進んできている。
最新の治療薬が出るまで待たずに、インターフェロンをやり続けた方がいい・・・・
癌化を防ぐにはインターフェロンが一番だと。


おーいおい、治る治療ではないか・・・それに、やり続けるってえぇぇぇええ〜〜〜
えらいこっちゃ！

βフエロンは最初連日投与だし、外の仕事をやっていたら無理であったが、
今は自営の内仕事だけ。だから、午前中に投与を日課にすればなんとか続けられる。
やれるだけやってみる。血液が持てばの話だが。


前回も再燃はしたが、治療前と治療後では血小板が5万違っていた。これだけでもやったかいがあるってもの。
主治医も私ももちろん著効をめざす。β＋リバでダメなら、阻害剤併用があるさ！と思おう〜


また例のあの生活が始まるか！
でも、気持ちは結構ポジティブなんです。
なんとかなら〜な！って。ダメだったら、またその時に考えよっと。

6/3以降、また、愚痴りの記事になっていく予定。
皆さん、ど〜うかよろしくお願い致します。

買ってきちゃった”本ゆずの木”。これが欲しかったんだぁ！主人のいない間に、カイドウの木を一本引っこ抜いて、植えてしまった。（ハハハア〜）文句言われても、し〜らないっと。もうカイドウはズタズタだもの。














近況

その一　：身体

肝機能値が18年ぶりに三桁になった。AST-140,ALT-80
いつのまにか、ASTがALTの倍近くに検査値が逆転していることに気付いてしまった。
ただ上がった事より、この逆転現象が顕著なことがショック！！！だわ。つまり値は、すっかり○○○って事か！？
でも、ウイルス量は激減した。5.6

原因は、ジムで張り切りすぎ。
一人ウオークジョグだけでは物足りなくて、フィットネスジムに入ったのだ。
治療前に少しでも脂肪を筋肉にしたかった・・・
走ったり、フィットネスしたり、泳いで筋肉をほぐしたり、
その後温泉（人工だけど）、マッサージ器で、最高！だった。
でも、やりすぎちゃったみたい。
だるさは感じてなかった。むしろ、レンドルミンなしで朝までぐっすり状態が続き、すっきりしていた。

ムムム
検査値が上がって、1週間経った頃から、
あれ？だるいかも？→ウン、だるいわ。→やっぱりだるくて気持ち悪い・・・手足が黄色？っぽくになってきちゃった。ビリルビン値はセーフなんだけど。やばいかも・・・
やっぱり普通の人と同じには出来ない身体なんだ。クソ〜〜！（相当下品）

ジムは軽〜いスイミングとお風呂＆マッサージだけにしておこうっと。
走りたいなぁ。エアロビクスもスリムボクシングもやりたいなぁ。
しばらく（→→当分・・・いつまでじゃあぁぁ）我慢我慢。
体育会系のスポ根おばさんは、辛い。

来週エコー＆再度の血液尿検査＆診察。
癌らしきもの？？がなければ、多分戦闘開始です。


その二：医療費助成

いつ治療が始まってもいいように、保健所から申請書類はもらっていた。
一目見て、2回目の助成はダメだと思った。念のため、都の医療担当者や厚労省にもＴＥＬで確かめた。
条件�Aの72週ペグリバを行った、に引っかかっているからだ。

ところが、友人からのアドバイスで、調べ直したら、
もしかして？？？使えるかもしれない。

治療開始時期と助成を使った時期がだいぶずれている。
私も主治医も勘違いしている。もいちど作戦練り直し。
使えたらいいなあ！って、使えないと治療できない！！！！！！！！んだぞ。
私の稼いでいるお金だけでは無理。


その三：知り合いの肝炎患者

相次いで、知り合いの肝炎患者が肝硬変＆肝癌になったことを耳にする。
私と同じように、単独や併用で治療したにもかかわらず、治っていなかった患者たちだ。
辛い。本当に悔しい！頑張って治療してきたのに・・・
私も行く末は・・・？と思わずにはいられない。

治りたい！
治してほしい！
せめて国は、治癒及び進行を食い止める治療の補償をしてほしい。


その四：怪物君

ウンウン、よしよし、大野君！はまり役です。毎週楽しみ。
嵐にしやがれは、明日ビデオで見よっと！

追加記事あり（5/21）

知り合いから、連絡が入りました。

5月25日（火）に日肝協（日本肝臓病患者団体）が、

[ウィルス検診の充実・肝硬変や肝がん患者への医療費支援・遺伝子検査の保険適用]

などを求めて国会請願行動を行います。
現時点でわかっているスケジュールは以下のとおりです。

10:00 集合（衆議院第二議員会館 1階ロビー）
10:30 院内集会
11:30 要請行動の説明・チーム編成
11:45 要請行動開始（13:30または14:00頃まで）

東京肝臓友の会の冊子には、5/23の上野公園での広報活動は載っていましたが、
（akioさんも書かれておりましたね。）
5/25の国会請願の詳しい情報はわかりませんでした。
基本法が制定されても、医療助成制度を初めとして、中身はまだまだ不十分な内容です。
お手伝いいただける方は、10時に衆議院第二議員会館ロビー集合です。
との事です。
※また聞きですので、補足がある方はどうか情報をお願い致します。

行かなくちゃ！と思うのですが、
午後から仕事、午前中超音波検査あり、
肝機能値が上がっちゃったし（久々3桁に）・・・どうしようか・・・
色々キャンセルしようか・・・？
思案中です。


芍薬みたいなバ〜ラが咲いた！500円で買った小さなバラがいつのまにか背丈を越えて、大輪の花が満開です。とげももの凄い・・・
















こっちは、芍薬で〜す！まだ一輪。


















追加記事：

私個人的には、現時点での「遺伝子検査の保険適用」には、反対です。
100パーセントではない確率の検査結果を今後どのように治療に結びつけるかは、まだまだ研究の余地があると思います。治療の幅を限定するものでないように、願いたいものです。予算措置だけの為のものであってほしくありません。
（ぁぁぁああ〜〜〜〜〜書いちゃった！）

今年も、庭の一初（いちはつ）が咲きました。
アヤメ科ですが、かきつばたでも菖蒲でもないんです。大輪の花は見ごたえあります。





植えっぱなしで、OK。毎年、根っこでどんどん増えます。酸性度が強いと、白っぽくなってしまいますが、元は濃い紫でした・・・宜しければ、根っこを里子に出せますよ〜〜！



ブルーベリーの花。木を二本にしたら、今年はたくさん咲きました。（私の携帯ではこれが限界！）
















社会人一年生の娘が連休中に帰って来ました
大学卒業後、勤めの関係で一人暮らしを始めていました。

娘は、出産時に仮死状態で産まれました。
第一呼吸が20分後という、奇跡的な状態で助かりました。（私も死と闘っていましたので、後から聞いた話です）
普通なら、諸々の多くの障害が残るはずが、天然ボケはありますが、本当にこれまで元気に育ってくれました。

その娘が初給料で、私と主人に有名ホテルのお食事券を奮発してプレゼントしてくれました。両祖母、祖父にもプレゼントを。通常の半分しかもらえなかった初給料は、皆へのプレゼントでなくなったようです。
「少しカンパしようか？」と私が言ったら、「それじゃ意味ないじゃん」と娘。

私は出産時の輸血で、肝炎になってしまいましたが、娘が奇跡的に助かった事と無事に育ってくれた事が、私には何よりの救いです。
与えられた命をどうか大切に、そして人様に迷惑をかけないで仕事ができますように！


スミマセン！
以上、親バカちゃんりん・・・でした。