トマトっとのひとり言

お陰さまで、昨日9/27でβフエロン23本終了しました。

先週は、
もう身体が薬に慣れてきたかしら？と座薬（ボルタレン）を使わずにフエロンを投与したら、えらいことになりました。

ペガシスと違い、投与して30分後すぐ身体に変化が…
発熱・頭痛・身体のだるさ・吐き気・下痢・節々の痛みで、慌てて座薬を挿入。
それ以来、投与前には欠かさず座薬、そして仕事前にちょっと爆睡。夕方頃にめまいがしてくるので、夕飯後はロキソニン服用というペースです。

食欲もあるし、明け方は以外にすっきりしています。

9/22(月）　診察

検査値（異常値だったもの）

WBC3.1, RBC3.8, HGB11.2, HCT34, PLT10.8, LYMP63, ATYLY1.5, AST75,ALT116,, ALT116, AMY146

肝機能値が75、116と急に上がった。
他は落ち着いている方。アミラーゼもペガ・コペガの時よりも下がってきた。
以前、フエロンを投与した時に2ヶ月間くらいは肝機能値はずっと三桁だったので、こんなものでしょう？？
主治医も一時的なものだろうということだった。

さてさて今一番気になっていること。

主治医に”高脂血症薬ローコール”について伺った。

私が伺った内容：

｢私のような中年女性がIFNにローコール　をプラスすることでウイルス除去効果が上がったということを耳にした。私はどちらかと言うと痩せ型だが、使用することはできないか。」

主治医が話した内容：

「確かにそういうデータが出ている。使えないことはない。
ただ、ローコールには"横紋筋融解症”という重篤な筋肉の副作用がある。あなたの場合神経症状らしきものが出ているので、すぐには飛びつけない。」

私：「使用してみて、少しでもおかしい症状が出てきたら、その時にすぐ”ローコール”だけをやめるということはできないか」

主治医：「おかしい症状が出たら、IFN自体を続けることができなくなるかもしれない」

私:「おかしくなっても、先生や病院のせいにはしません。どうしても治りたいのです」

主治医：「今やっているβフエロンで陰性になるかもしれない。もし、フエロンで効かなかったら、その時に考えよう。あなたにとって、重篤な副作用のリスクがあるかもしれない薬をすぐに使用しなくてもいいと思う」

ということだった。先生の言い方だと、ローコールがC肝治療の保険適用外ということは、仰らなかった。先生はお金がかかることは、まず先に教えて下さるから…ということは、なんとかして下さる可能性もあるということだと、私は受け取った。

抗ヒスタミン剤や、寄生虫治療薬についても伺いたかったが、あまり一度にあれこれ伺うのはいかがなものかと・・・それで口チャック！

主人も両親も「ウイルスどうなった？？」
と、しょっちゅう聞く。

「9月にウイルス量検査をしたばかりなんだから、10月に検査なの！！！」
私だって、知りたいのよ〜〜。βフエロンが効いているのか、駄目なのか！


















近所の”花の道”に成っていたざくろ。

いつも、もうそろそろ食べごろ〜と思って見に？行くと、すっかり綺麗に？？なくなっている。
（うちの庭のざくろは去年ばさばさと切ったので、今年収穫なし！）

公園の鶏頭（けいとう）



私も、大好物の栗ご飯を作りました〜。　右は、さば缶で作ったあら汁です。


お仲間も作っておられたので、今日はうちも秋の味覚メニュー。たくさん作って小分けで冷凍しました。

うちの栗ご飯はもち米とうるち米を半々で炊きます。少し醤油を入れたのでご飯の色が良くないですが、美味しいですよ。

さばの水煮缶詰を使ったあら汁は、簡単で栄養満点です。これなら魚嫌いの息子も骨までばくばく、野菜もたっぷり取れます。二品だけ作って、もう指が痛くなり結構疲れたので、後は昨日の残り物で済まします！


昨日（9/20）で、フエロン600万単位連日17本目が終了した。

血小板値が、まだ下げ止まりではなく落ち着かないが、WBC.RBC.HGBは低めながら大丈夫。
ペガコペガ終了時に低かった肝機能値が上がって来た。以前のフエロン治療でも、初期の頃は上がっていたので、こんなものでしょう？？？
ヘバーデン結節以外の関節痛はほとんどない。頭痛・発熱と下痢はずっと続いているので、座薬と整腸剤と下痢止めを処方していただいた。

フエロンを投与しない日曜日は、一息つける。かといって、また無理して動けなくならないよう最低限のぼちぼち行動にしておきましょっと！

庭の韮の花と　その韮で作ったちぢみ

ちぢみの形は不細工だけれど、近頃私のマイブーム。（材料：小麦粉、卵、イカ、玉ねぎ、にら、ごま油）

なますは正月に限らず食べたくなるので、たま〜〜に作ります。ゆずがなかったので、代わりにゆず茶で代用。さっぱりとしていて美味しかったです。


ペガシス・コペガス67週中止から,βフェロン600万単位に切り替えて2週間経ちました。（ウルソは、引き続き6錠/日変わらず）

βフェロンは、昨日で11本終了しました。
日曜以外は2ヶ月連日通院投与の予定です。

14年前に行ったβフェロン投与の時は、連日投与で、2ヶ月まるまる入院治療していました。その当時は、発熱・下痢・吐き気・だるさが毎日繰り返しおきており、とても通院でできる状態ではなかったように思います。

今回の連日通院投与！！？も不安でした。体調がおかしくなれば、救急ですぐに病院に来るように主治医から支持され、いつでも入院OKの準備をしてのフェロン追加投与を始めました。

発熱、下痢、頭痛は毎日ありますが、1週間で嘔吐もなくなり、毎日、朝一投与のペースにようやく慣れてきた感じです。これなら、入院しなくても今のところ大丈夫そうです。主治医は、もう入院してまで副作用に耐えて、続けなくてもいい。という考えのようです。血液値の急激な変化と副作用を診る為に、最初は一日置きの診察でしたが、副作用も血液値も特に今のところ大きな問題はありません。効き目も持続しないかわりに、副作用も切れがいいということでしょう。

ペガコペガ併用治療で、後半悩まされたWBC,RBC,HGBも今のところ元気です。PLTだけが打つたびに急激下降なので、今後も要注意だということです。

看護師さんから、
「ペグリバ終了後再燃で、その後βフェロンを追加投与し、著効を得た方」
のお話を伺いました。ちょっと希望が持てました。

近頃、主治医は診察のたびに
「ウイルス陰性化だけが治療の目的ではないですから！」
と繰り返します。

「アメリカでも、日本の学会でも、ウイルス陰性化に重点を置いてきた今までの考え方に疑問を投げかける医師が多く、副作用についてもっと深く考えた治療を行うべきだ。」
という意見が多く出始めているということらしいです。

秋の肝臓学会で、また前進ある治療方法が報告されることを期待したいです。

昨日は、ちょっと動揺していたみたいで、
「毎日フェロン投与」を木曜日からだと勘違いしていた。

昼過ぎ頃、熱も下がり身体がだいぶ楽になって、冷静になると、
「エ〜〜もしかしたら、今日も打つのかな？」
はたと、思いつく。その時まで、今日2本目を打つことは、まったく頭になかった。

病院に電話で確かめ、夕方あわてて病院へ。
フェロン600万単位2本目終了。

昨日に比べ、1回の座薬でも、そんなにきつくない。
きついのはお財布。都の医療助成が今月でちょうど切れる。心身が根をあげるより先にお財布が根を上げそうだ。（フェロン600万単位4841点）

14年前に行ったフェロン投与（96本）のことをすっかり忘れている。それだけ、去年からのペガシス・コペガスが強烈だったのだ。

昨日の主治医とのやりとり

先生：「肝機能もいいし、炎症値もなくなっているのですが〜〜〜〜〜〜」
先生、次の言葉が出ない。

私　：「もしかして、出てきちゃいました？」
先生：「……・・・タ、タックマン1.2だから、ごく微量です。」

私　：「先生、ここまで長く引っ張って治療して下さって、ありがとうございます。スミマセン、ケンシュツセズじゃなくて」
と、ボロボロ…

先生：「20年ずっと診ているのだから、気持ちはよくわかります。微量なんだから、まだ可能性はありますよ。」

それからは、今後の事。

先生は、ごく微量のウイルス量なのでフェロンで叩きたいとの事。
私は毎日のフェロン投与は通院がきついので、ペガシス単独をお願いした。

しかし、ひと月前に入院した症状（つり、こわばり、けいれん）から、神経系統に打撃を受けた可能性がある。ペガシスは体内残留時間が長く、神経を痛めつけることがあるということ。神経は一度大きな打撃を受けると修復不可能、歩けなくなることもある、という恐ろしいことを聞いた。

先生は、何百人と言うインターフェロンの患者を診ているが、何人かにそのような症状が出ているらしい。リバウンド療法もあるが、私の場合急性肝炎時以外は、もともと肝機能は安定していて、ウイルスだけが増量するタイプみたいで、今度もリバウンドするかどうかはわからない。

それで、三剤併用の治療についても聞いた。三剤併用は、通っている病院でも治験が始まっている。ペグリバが元で、それに加え24週阻害剤を使用する。副作用が半端でなく、特に貧血の副作用が激しい。ペグリバで重篤な副作用が出た人と貧血がひどくなる人も使用しにくい。という私の主治医の見解であった。
私にも、今は当然使用できない、ということである。

瀉血やウイルス除去法については、聞けなかった。

そこで、しばらく連日フェロン600万単位投与となった。

14年前にやっている治療なので、抗体の事が心配で、先生に伺ったが、今は抗体の検査事態をほとんどの病院でやっていないとの事。（有名なT病院ではどうなのだろう？）
検査自体が高額で、ほんの数パーセントの人しかやらない検査は病院側の負担が大きくなるらしい。

眩暈はあるが、今日は元気。ボルタレン25mgだけでOKのよう。

背伸びして、無理してブログを更新しているわけじゃないんです。
アップすることで、自分の治療に一区切りつけて、奮起したかったんです！

みなさん、ありがとうございます。

本日、通院。

再燃してしまいました。（終了4週間後）

治る可能性半々のうちの運が悪い方に入っていたようです。



大丈夫、思いのほか元気です。

主治医の前で泣いてきましたから、今はすっきりとしています。

再治療について、後日アップしますので、また聞いて下さい。


今日は、βフェロン600万単位を打って来ました。

座薬ボルタレンを入れてからの投与ですが、熱が上がってきました。