トマトっとのひとり言


~~~~肝炎治療とその後~~~~~トマトっとのひとり言

 
肝炎治療を始めて25年、何度かの再燃を経て、ソブリアード(シメプレビル)の3剤併用療法の治験でSVR(著効)になりました。インターフェロン治療の副作用でなったバセドウ病と甲状腺腫は、一生経過観察。著効後の舌痛症状は、シェーグレン症候群と診断されました。SVR後も肝癌リスクは残るので、専門医の定期的な検査は続きます。(^｡^)

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C型肝炎： 1ｂ高ウイルス、IL28b-TG、コア70W、ISDR4、ITPA-CC。 治療歴:強ミノ、INF単独3回、ペガコペ併用治療で再燃。β単独連日治療バセドウ病もらい中止後再燃、β・リバ併用治療中断し、阻害剤TMC435の3剤併用療法の治験でSVR(著効)となる。長い間の治療の副作用でバセドウ病と甲状腺腫、舌痛症が残る。

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「公開報告会と肝臓病教室のご案内」　　[肝臓関係]

2013/2/7

財団法人 ウイルス肝炎研究財団 主催

厚生労働科学研究費肝炎等克服緊急対策研究　公開報告会 追記あり


報告会のレポ、akioさんがまとめて下さいましたので、そちらをご覧下さい～(かなりのズル、、、(^_^;)) リア友さんへ

akioさんのブログ ↓ ↓
http://blogs.yahoo.co.jp/akiokiokio1962/24591987.html

日時： 平成25年3月2日（土）10:00～17:30 (終了時間はまだ定かではないです。)
場所： 笹川記念会館　国際会議場（2F）
東京都港区三田3-12-12


HPにはまだ載っていませんが、

やっと、HPに載りました！
http://www.vhfj.or.jp/02.event/index.html

今年も昨年までと同様に、公開報告会があります。
肝炎研究の名だたる先生方が、一日かけて報告されるので、かなり専門的ですが、新情報知るには良い機会です。
私に理解できる部分は、かなり限られているので、いつも半分位コックリしてしまいます。今年はどんな報告が聞けるでしょうか？

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もう一つ、
国府台病院肝臓病教室のご案内です。

クリックすると元のサイズで表示します




























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近況あれこれ

◎2/1は、肝炎対策推進協議会の傍聴に行ってきました。

各自治体の肝炎対策の取り組み状況についての報告では、自治体による地域格差が激しいので、未実施自治体のフォローついて、山梨県のように具体的な数値目標を立てているところを見習って、各事業を進めて欲しいと患者団体から要望がありました。また、八橋先生研究班の病態別の実態把握についての報告がありました。病状が重くなるにつれて暮らし状況が厳しい実態や肝臓病による悩みやストレスの分析報告がありました。また、平成25年度肝炎対策関連予算では、大幅な減額の案が示されました。239億円(24年度) → 188億円(25年度)これまでの施行実績と治療者数の見込みによる減額との説明がありましたが、肝炎患者にとってはかなり厳しい予算だと思いました。
また、障害者認定の基準緩和について、患者側から強く要望がありましたが、今の法律ではこれ以上緩和することが難しいと。それに対して、患者を入れた検討委員会を作って欲しいという患者の申し入れがありました。死ぬ間際に認定されても意味がないのですから！ぜひ検討委員会を作って、検討して欲しいです。

◎定期通院と体調

甲状腺科 : TMC435治療の前は、バセドウ病の為のメルカゾールが離せなかったのですが、現在全く服用せずとも、甲状腺値に異常はありません。エコーによる腺腫の診断も今のところ問題なかったです。

消化器科 : 血液値も画像検査も問題なかったです。急に鉄分の多い食事を取るようになったので、主治医からは、急激な鉄分の取り方はまだ控えるように言われました。

舌痛症 : 未だに薬をあれこれ調整中ですが、変えると合わなくて、症状が酷くなります。相変わらず抗鬱剤と睡眠導入剤でジタバタもがいています。時々家の中で爆発と鎮火を繰り返していますが、元気でいます。

へバーデン結節 : 第一関節が曲がって節くれだった状態ですが、いつの間にか痛みを感じなくなってきました。(治療後一年半)

◎お仲間さん、頑張って！！

先日、治験で入院されているYさんhttp://blogs.yahoo.co.jp/hakujituko/
とお茶をしました。思ったよりお元気そうで少しホッとしました。かなりの頑張り屋さんですから、頑張り過ぎないで過ごして欲しいなと思います。
それから、Nさんはhttp://cosianne.blog82.fc2.com/
ラジオ派の後のテラ3剤治療を始められましたね。お二人とも頑張って欲しいです。
また、Kさんがhttp://white.ap.teacup.com/cgata/
多分来週で、ひと段落になるのでしょうか！？
← Kさんに確認、ペグあと1本だそうです。あと一踏ん張り頑張ってくださいね☆～（ゝ。∂）
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

◎新薬の事

☆ TMC435とペガシス・コペガス、或は、TMC435とペグイントロン ・レベトールが、次の治療薬として認可される見込みのようです。TMC435は、一日一回の服用で、それ自体には副作用はほとんどありません。もがいていた私が言うのもなんですが・・・
私は、IL28bがTGで、ペグリバが効きにくい型でしたが、治療開始3週目でケンシュツセズになっています。ペガコペの2剤併用治療では30週過ぎてからの陰性化でした。そのうち、TMC435についてレポしようと思っています。

☆ INFなしの経口剤だけの治験が凌ぎを削っています。日本で行われているBMSの薬以外にも現在、BI、ABT、GSが猛烈なスピードで治験を行っています。副作用なく安全で有効な薬は、肝炎患者の長年の夢です。肝炎予算減になっている中、研究費だけは増額になっているので、期待したいところです。


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投稿者: トマトっと
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